"Za velikonočne praznike sem bila v službi. Nisem posvečala ravno velike pozornosti drobnim mravljincem, ki so se mi pojavili, kadar sem z desno roko prijela bolniško posteljo. Menila sem, da me "trese elektrika. V naslednjih dneh pa so se pojavile še parestezije po nogah, omrtvičenost desnega dela telesa z občasnimi krči v desni roki in desni nogi," se prvih znakov bolezni spominja 43-letna medicinska sestra Damjana Planinšek. 

Bolezen mlajših odraslih

Zbolelela je pri 27- letih, zgodaj torej, sicer je multipla skleroza ( MS) bolezen mlajši odraslih, starih med 20 in 40 let, ženske pa zbolevajo kar dvakrat pogosteje kot moški. "Ko je bila diagnoza postavljena, sem si najprej postavljala vprašanja, če se to res dogaja meni, zakaj ravno meni? Življenje se mi je postavilo na glavo, svet se je ustavil. Najprej sem se pošteno zjokala. Kaj me čaka? A bo tako hudo, kot smo se o MS učili v šoli? Me prej kot slej čaka invalidski voziček," se medicinska sestra spominja tistih prvih dni, ko so ji povedali za diagnozo. Zaradi bolezni sta s soprogom preložila načrtovanje družine, čeprav sta danes starša desetletnega fanta.

MS ne sme postati gospodarica

Ob veliki podpori družine in ob rehabilitaciji, je kljub temu končala študij, bolezen pa zadnja štiri leta na srečo miruje: "Še vedno se pojavljajo težave predvsem z utrujenostjo, vrtoglavicami, ob večjih naporih pa tudi celodnevno mravljinčenje spodnjih okončin. Z multiplo sklerozo sem se nekako naučila živeti. Prisili te, da se bolje razumeš, da bolje razumeš svoje telo, svoje potrebe. MS pa ne sme postati tvoja »gospodarica« ali izgovor, da obupaš. Če pomislim, kaj mi je vzela ali dala, bi najprej rekla, da mi je dala prijatelje, da znam bolj ceniti dneve brez utrujenosti, dneve, ko me MS pusti na miru. Prav tako nisem prepričana, če bi brez nje našla čas, pogum in energijo za študij. O tem, kaj mi je vzela, pa ne želim razmišljati. Raje iz vsakega dneva potegnem najboljše," je še povedala Damjana. 

Foto: Profimedia Multipla skleroza

 V Sloveniji ima MS okoli tri tisoč ljudi. Znaki in simptomi bolezni so zelo različni: dvojni vid, vrtoglavica, motnje ravnotežja ali spomina in koncentracije, spremenjen občutek alimravljinčenje po različnih delih telesa, šibkost v spodnjih ali zgornjih okončinah in vnetje očesnega živca.

Kar naenkrat ni videla

Naši sogovornici, S. N., 53. letna vzgojiteljica iz Maribora za je začelo z vidom. "Po jutranjih opravkih v kopalnici, sem si želela namazati trepalnice. Pri nanašanju zaprem desno oko, ko naenkrat ugotovim, da sem v temi, oziroma da na levo oko ne vidim nič. Ne morete si predstavljati, kako sem se prestrašila," nam je zaupala vzgojiteljica, ki ima na srečo lažji, tako imenovani benigen potek bolezni, ko se tudi do deset let po prvih znakih ne pokaže nobeno poslabšanje bolezni. "Takšnih bolnikov je razmeroma malo, saj predstavljajo petnajst odstotkov vseh obolelih z MS," pojasnjujejo na spletni strani Združenja multiple skleroze Slovenije (ZMSS), kjer je včlanjenih preko dva tisoč dvesto oseb s klinično potrjeno diagnozo. 

Ne poznamo ne vzroka ne zdravila 

Po besedah Line Savšek, nevrologinje iz Splošne bolnišnice Celje, imajo danes slovenski bolniki zaradi sodobnih načinov zdravljenja mnogo manj zagonov in znakov napredovanja bolezni kot pred desetletjem, zdravljenje pa je bilo včasih zelo zapleteno in zamudno.

Foto: Profimedia Multipla skleroza

Nova dognanja o bolezni, za katero ni enotnega zdravila

Prva zdravila so prišla na tržišče pred dobrimi 25 leti, vendar je bila dostopnost do njih slabša, saj so bolniki postali ustrezni kandidati za zdravljenje šele dokaj pozno v poteku bolezni. "Dandanes vemo, da bolezenski proces zajame celotne možgane in ga sestavljata tako vnetna kot nevrodegenerativna komponenta, ki je pridružena že zgodaj na začetku bolezni. Prav slednja je tista, ki vodi v nezadržen propad možganovine, ki se slikovno kaže kot zmanjšanje možganskega volumna (atrofija), bolniku pa prinaša pomembno funkcionalno oviranost," je še pojasnila nevrologinja. "Sodobni diagnostični kriteriji in razvoj slikovnih metod omogočajo izredno zgodnjo postavitev diagnoze in s tem pričetek zdravljenja. Enotne učinkovine za zdravljenje multiple skleroze ni, obstajajo zgolj zdravila, s katerimi umirjamo oziroma spreminjamo vnetni odziv v telesu/ možganih, le nekatera izmed njih pa delno vplivajo tudi na proces propada možganovine," je dodala .

V devetdesetih odstotkih povzroča težko in najtežjo invalidnost, je neozdravljiva, zato bolnikom ostane le blažitev težav, ki so posledica že nastalih okvar in poškodb. Pojavlja se običajno v zagonih (ki pomenijo hitro poslabšanje zdravstvenega stanja), po zagonu pa se stanje lahko popravi, vendar nikoli na enako stopnjo, kot pred zagonom.

vanda.levstik@zurnal24.si