Psoriaza ali luskavica je zahtevna bolezen, pri 84,5 odstotkih mladih bolnikov ima luskavica negativen vpliv na njihovo splošno počutje. Več kot tri četrtine mladih psoriatikov ocenjuje, da luskavica negativno vpliva na njihov pogled na življenje. Mlade bolezen ovira tako na poklicnem, kot družabnem področju. Da ima negativen vpliv na sklepanje novih prijateljstev navajata dve tretjini mladih bolnikov, šest od desetih psoriatikov pa čuti negativen vpliv luskavice na področju spolnega življenja, je pokazala raziskava med mladimi člani Društva psoriatikov Slovenije. Po njihovih ocenah je bolnikov z luskavico v Sloveniji od 30 do 40 tisoč.
Večje tveganje za srčnožilne zaplete
Da gre za zelo zahtevno bolezen, ki močno poslabša kakovost življenja, je letos prepoznala tudi Svetovna zdravstvena organizacija – Generalna skupščina te organizacije je namreč v maju sprejela resolucijo, ki je luskavico prepoznala kot kronično, nenalezljivo, bolečo bolezen, ki močno omeji ali celo iznakazi bolnike in za katero ne obstaja dokončna ozdravitev. "Hkrati resolucija poudarja še psiho-socialno breme bolezni in da mnogo bolnikov trpi zaradi slabega zavedanja o bolezni v širši javnosti," pravijo v društvu.
“Psoriaza je kronična imunsko pogojena vnetna bolezen, ki prizadene kožo, sklepe in zaradi sistemskega vnetnega procesa vpliva na povečanje tveganja za zgodnješi pojav srčnožilnih zapletov in še nekaterih bolezni in stanj, ki so povezane s sistemskimi vnetji,” je za žurnal24.si povedal Pij Bogomir Marko, specialiciran dermatovenerolog in predstojnik Oddelka za kožne in spolne bolezni Univerzitetnega kliničnega centra Maribor. Dodaja, da ima bolnik zaradi vidnih kožnih sprememb in srbeža kože izjemno močno okvarejeno kakovost življenja, ki ga močno ovira pri vsakdanjem življenju doma in na delovnem mestu. “Zaradi omenjenega je psoriaza pomembna bolezen in ljudje , ki jo imajo, so seveda bolniki s številnimi težavami ter zapleti, ki so primerljivi s težavami drugih bolnikov s podobnimi boleznimi, na primer revmatoidni artritis, kronična vnetna črevesna bolezen,” opisuje.
Poleg pogostejšega pojava srčno-žilnih bolezni, imajo bolniki pogosto še druge probleme, kot je metabolni sindrom, za katerega je značilna trebušna debelost, zvišan krvni tlak, zvišane krvne maščobe in inzulinska rezistenca. “Nekatera pridružena stanja predstavljajo še posebej veliko tveganje za mlade – denimo 30-letni psoriatik ima celo večje tveganje za pojav srčnega infarkta kot 60-letni,” opozarjajo v društvu. Med pogosta povezana bolezenska stanja spada tudi psoriatični artritis, ki prizadene do 30 odstotkov bolnikov z luskavico in lahko povzroči nepopravljive okvare sklepov. “Poleg tega, da luskavico čim prej odkrijemo in začnemo ustrezno zdravljenje, je izjemno pomembna celostna in poglobljena obravnava psoriatika. Tako zdravniki, kot tudi oboleli sami morajo redno spremljati, ali se že pojavljajo znaki tveganih pridruženih stanj, še posebej pa moramo biti pozorni na spremembe v sklepih, ter ob pojavu teh ustrezno ukrepati,” svetuje Nataša Koser-Kolar, specialistka dermatovenerologije.
Predsodki v družbi
Društvo pred prihajajočim svetovni dnem luskavice, ki bo 29. oktobra, opozarja na breme bolezni, ki je še posebej veliko za mlade. Luskavica namreč spada med bolezni, ki najbolj poslabšajo kakovost življenja, psoriatiki pa se soočajo tudi s tveganimi pridruženimi stanji in se ob zdravstvenih težavah srečujejo še s predsodki v družbi. Za uspešno obvladovanje bolezni je torej ključno zgodnje odkrivanje, pravočasno in ustrezno zdravljenje ter celostna obravnava obolelih. Društvo psoriatikov Slovenije bo ob svetovnem dnevu luskavice pripravilo akcije ozaveščanja po vsej Sloveniji, pripravlja pa tudi dodatne nove dejavnosti namenjene mladim. Predsednica društva Dragica Dremelj je napovedala: “Sedanjim programom, ki pomagajo članom in drugim psoriatikom pri soočanju z boleznijo, bomo dodali nove projekte, ki bodo namenjene tudi mlajšim od 40 let. Eden prvih tovrstnih je bila raziskava med mladimi člani društva, s katero smo želeli ugotoviti kakšno breme ta bolezen predstavlja za njih."
Fototerapija ponekod slabše dostopna
“Fototerapija kot je PUVA, NB UVB, SUP, je dostopna za zdravljenje bolnikov s psoriazo v treh večjih centrih v Sloveniji, denimo v Ljubljani, Mariboru in Celju. Nekatere dermatološke ambulante v Sloveniji pa imajo prav tako naprave za izvajanje fototerapije denimo NB UVB, SUP,” opisuje Pij Bogomir Marko.
Še vedno pa je po njegovih besedah dostopnost do fototerapije za nekatere bolnike s psoriazo, ki prebivajo izven večjih krajev slabše dostopna, kar pa je značilnost tudi nekaterih drugih držav: “Organizacijsko je praktično nemogoče zagotoviti povsem enak dostop do fototerapije za vse bolnike v Sloveniji. V tem primeru se dermatologi odločajo za zdravljenje z drugimi ooblikami zdravljenja ali priporočajo v času ko je to možno, izvajanje fototerapije v obliki nadzorovanega izpostavljanja naravnim UV žarkom.”
Dodaja pa, da je v tem trenutku dostopnost zdravljenja z vsemi možnostmi lokalnega zdravljenja, fototerapije in sistemskega zdravljenja vključno z biološkimi zdravili za bolnike v Sloveniji izjemno dobra in primerljiva z najrazvitejšimi državami članicami EU.
Luskavica ali psoriaza
“Luskavica je večplastna kronična oziroma neozdravljiva avtoimuna sistemska vnetna bolezen, ki ni nalezljiva. Po vsem svetu je okoli 125 milijonov obolelih, v Sloveniji pa med 30 in 40 tisoč,” opisujejo v društvu. V enaki meri lahko zbolijo moški in ženske, najpogosteje pa se pojavi med 15. in 35. letom starosti. Najvidnejši znaki se po njihovih besedah pokažejo na koži, kjer nastajajo izbokla rdeča žarišča s srebrno belo plastjo odmrlih celic – lusk. Bolezen se lahko pokaže z zelo raznoliko paleto kožnih sprememb; najpogosteje se kaže kot pordela koža, prekrita z luskami zlasti na komolcih, kolenih, ledvenem predelu in lasišču. Dodajajo, da lahko prizadene tudi nohte, kožo na podplatih in dlaneh ter v genitalnem predelu. Bolezen ne prizadene le kože, saj se vnetje lahko pokaže tudi drugje, do 30 odstotkov ljudi z luskavico denimo prizadene še psoriatični artritis.