Ko so soprogu diagnosticirali Parkinsonovo bolezen, je Heleno Fortuna zmrazilo, saj je bolezen dobro poznala. Pravi, da je soprog diagnozo prenesel bolje in se zdravniku celo zahvalil: “Hvala, potolažili ste me.”
Na sredini novinarski konferenci “Slovenski bolniki s Parkinsonovo boleznijo potrebujejo boljšo obravnavo” je Helena priznala, da je moževa bolezen hudo prizadela tudi njo, saj je zelo težka tudi za svojce obolelih.
Ko so soprogu predpisali zdravila za bolezen, so jima dejali: “Če bodo zdravila pomagala, pomeni, da ima Prakinsonovo bolezen.” Zdravila so res pomagala, a se je čez čas začelo stanje slabšati. Helena pripoveduje, da mož čez čas ni zmogel več dela na vrtu in v hiši: “Priviti ni mogel niti vijaka. Vse je padlo name.” Čez čas je zaradi varnosti prenehal voziti avtomobil in sta tako počasi počasi postajala vse bolj omejena.
“Tako so nama ostala še križarjenja, na katera sva hodila, saj je soprogu prijalo tudi tresenje na ladji,” se spominja in dodaja, da zdaj tudi na križarjenje ne moreta več. Najhuje ji je bilo, ko sta prenehala hoditi na kulturne dogodke, kmalu pa so se k fizičnim težavam prikradle še psihične.
Sama je tudi pri sebi opazila, da se ji ni ljubilo več ven, da se je nekako vdala v usodo. Priznava, da je na trenutke izjemno težko skrbeti za moža: “Ko izgubi zavest, ga je težko pobrati,” je navedla primer. Tudi njen soprog je čez čas izgubil voljo. Helena dodaja, da se mu je po uvedbi črpalke z zdravilom stanje izboljšalo in je začel z zanimanjem brati knjige, ki jih rad bere še zdaj. Oba se še vedno trudita, da odhajata čim več ven, pri tem jima veliko pomaga tudi električni skuter: "Tako greva lahko vsaj na sprehod skupaj."
Bodite pozorni na tresavico
Na sredini novinarski konferenci so strokovnjaki pojasnili, da gre pri Prakinsonovi bolezni za počasi napredujočo degenerativno bolezen možganov, katere vzroka ne poznamo. Glavna značilnost te bolezni je propadanje živčnih celic v možganskem deblu, ki proizvajajo živčni prenašalec dopamin, kar vpliva na gibanje in druge funkcije možganov.
Vodja Centra za ekstrapiramidne bolezni na Kliničnem oddelku za bolezni živčevja Nevrološke klinike UKC Ljubljana, nevrologinja, izr. prof. dr. Maja Trošt je pojasnila, da vemo zelo dobro, kaj se pri bolnikih dogaja, ne vemo pa, kaj bolezen povzroča. Zato je zdravljenje bolezni zgolj simptomatsko. Ob tem je dodala, da se začne bolezen oglašati že veliko prej, preden pride bolnik do nevrologa.
Nevrologinja Nina Zupančič Križnar je pojasnila, da je diagnozo Parkinsonove bolezni pomembno postaviti čim prej ter bolnika in njegove najbližje takoj poučiti o bolezni: “Če so dobro seznanjeni z boleznijo namreč bolje sodelujejo pri zdravljenju in je potek bolezni ugodnješi, zapletov zdravljenja pa manj.”
Po njenih izkušnjah bolniki obiščejo nevrološko ambulanto, ko začutijo motorične težave, na primer tresenje, motnje hoje, zategnjenost, počasnost. Kot prvi opozorilni znak je izpostavila tresenje, ki ga opazijo tudi svojci. Bolnik se običajno trese, ko je v mirovanju, dlan se mu denimo trese, ko gleda televizijo. “Ko pa začne nekaj delati, ta znak izzveni,” opisuje.
Med motorične simptome bolezni poleg tresavice štejemo upočasnjenost gibov, otrdelost mišic, motnje ravnotežja. Nemotorični simptomi pa so tudi depresija, zaprtje, težave s spanjem, apatija, izguba voha, utrujenost in težave s spominom oziroma koncentracijo. Z leti bolezen napreduje in se pojavljajo nove težave, denimo zastoji pri hoji, težave z govorom in požiranjem.
Simptomi se razvijejo počasi, napredovanje bolezni pa se razlikuje od bolnika do bolnika. Za boleznijo najpogosteje obolijo osebe po 60 letem starosti, redkeje se pojavi v mladosti. Verjetnost, da Evropejec zboli za to boleznijo je kar 2,4-odstotna, zaradi staranja prebivalstva pa strokovnjaki pričakujejo bistveno povišanje števila ljudi s to boleznijo.
Strokovnjaki so poudarili, da lahko bolniki s Parkinsonovo boleznijo živijo kakovostno življenje. Bolezen zdravijo z zdravili, ki nadomeščajo manjkajoči dopamin, v pozni fazi pri nekaterih bolnikih tudi z operacijo.
Kljub zdravilom pa nobeno od njih ne vpliva na potek bolezni v možganih. Z napredovanjem bolezni se višajo odmerki zdravil, kar pogosto privede tudi do motečih neželenih učinkov, ki jih ni moč zdraviti z zdravili. V takih primerih bolnikom uvajajo novejša kontinuirana dopaminergična zdravljenja, ki zdravilo enakomerno vnašajo v telo s pomočjo črpalk.
To sta apomorfinska podkožna infuzija in infuzija levodope v gelu v tanko črevo. Nekaterim bolnikom uvajajo tudi nevrokirurško zdravljenje z globoko možgansko stimulacijo. V Sloveniji so bolnikom s Parkinsonovo boleznijo na voljo vsa tri kontinuirana zdravljenja.
anja.scuka@zurnal24.si