Spinalna mičična atrofija je bolezen, s katero se je v lanskem letu seznanila večina Slovencev in Slovenk, ki so zbirali denar za malega Krisa Zudicha, dečka, ki ga je na pragu življenja prizadela ta huda bolezen.

Zdravijo jo z zdravilom zolgensma, ki je trenutno najdražje registrirano zdravilo na svetu; odmerek zdravila, ki ga bolniki prejmejo z infuzijo, stane 2,1 milijona dolarjev. Zdravilo je za zdaj odobreno le v ZDA, v Evropi in na Japonskem naj bi odločitev o odobritvi sprejeli letos.

Za Krisa je ogromno ljudi zbiralo denar, a vsi oboleli otroci žal te sreče nimajo. Že v lanskem letu je Novartis, ki izdeluje to zdravilo, napovedal, da bo letos razdelil sto odmerkov tega izredno dragega zdravila.

Novartis je sprejel kontroverzno odločitev, da bo prejemnike zdravila določil žreb; s tombolo, s katero se bodo lahko izvlekla zdravila za sto obolelih otrok, začenjajo jutri.

Žrebanje so kritiki označili kot etično vprašljivo marketinško kampanjo; sprašujejo, zakaj Novartis raje ne zniža cene terapije, namesto da podari sto odmerkov. Novartis odgovarja, da je proizvodnja zdravila omejena. Glasen kritik Novartisove tombole je tudi nemški znanstvenik Norbert W. Paul, ki izpostavlja, da bi morali narediti selekcijo pacientov po določenih kriterijih in prednost dati otrokom, ki v resnici nimajo drugih opcij.  

Zdravje Krisovo zdravilo bo na voljo zastonj

Kris obeležil rojstni dan

Medtem se nadaljuje zdravljenje malega Krisa Zudicha; njegova starša sta v četrtek, 30. januarja, objavila, da so bili prejšnji teden njegovi izvidi nekoliko slabši, a da verjameta, da bo kmalu bolje.

xxx

V torek sta starša objavila utrinke s praznovanja Krisovega rojstnega dne in Facebook objavi pripisala: "Za nami sta res dve posebni leti. Polni smeha, solz, vzponov in padcev. Ampak s trdo voljo, željo, predvsem pa z vaso pomočjo, praznujemo Krisov najlepši rojstni dan. Kris, vsi smo ponosni nate do neba in še več. Ostani še naprej tako vztrajen, pozitiven in zlat fantek. Predvsem pa nam riši še naprej nasmehe na obrazu, saj teh ni nikoli dovolj."

xxx

dezurni@zurnal24.si