Dobra novica: Eva uspešno prestala operacijo

Foto: Viljem Julijan Foto: Viljem Julijan Foto: Viljem Julijan
Eva ima hudo in zelo redko genetsko bolezen, hipomielinizacijsko levkodistrofijo tipa 9, ki prizadene možgane.
Oglej si celoten članek

Štiriletna deklica Eva, za katero so v Društvu Viljem Julijan decembra lani zaradi redke genetske bolezni zbirali potrebna sredstva za operacijo v ZDA, je prejšnji teden uspešno prestala to operacijo, so danes sporočili iz omenjenega društva. Po operaciji deklico z redko genetsko boleznijo čaka še zahtevno okrevanje.

Foto: Viljem Julijan Eva ima hudo in zelo redko genetsko bolezen, hipomielinizacijsko levkodistrofijo tipa 9, ki prizadene možgane. Konec prejšnjega tedna je v St. Louis Children's Hospital v ZDA uspešno prestala posebno in zahtevno nevrokirurško operacijo, ki je trajala skoraj sedem ur, s katero so ji kirurgi sprostili napetost v nogah in tako omogočili, da bo lahko v prihodnosti začela samostojno hoditi, so sporočili z Društva Viljem Julijan.

Ker je operacija samoplačniška, so v Društvu Viljem Julijan za Evo lani decembra začeli zbiralno akcijo, s katero so uspeli zbrati 129.341 evrov, kar zadostuje za operacijo in potrebne terapije po njej. Del zbranih sredstev, okoli 18.400 evrov, so namenili tudi drugim otrokom z redkimi boleznimi.

"Eva se je tretji dan po operaciji končno zbudila. Nasmejana in zelo dobre volje je odprla oči, pri čemer je komaj čakala, da gre iz postelje. In kar je najpomembnejše, operacija je odlično uspela," je sporočila njena mama Maja Lesjak, ki se je ob tem skupaj s predsednikom Društva Viljem Julijan Nejcom Jelenom vsem donatorjem še enkrat zahvalila.

Pred njo zahtevno okrevanje

Eva bo sedaj še mesec dni v ZDA. Ta teden bo imela še dodatno manjšo operacijo na levi nogi. Sedaj je pred njo še zahtevno okrevanje, v sklopu katerega ima tudi redne vsakodnevne intenzivne fizioterapije, s katerimi bo trenirala svoje noge, da bo lahko čim prej samostojno zakorakala. "Evino okrevanje bo zahtevno, saj je bila z operacijo odvzeta spastičnost njenih nog in s tem način, s katerim se je gibala celo življenje. Premikanje je težko, sedenje je težko, kobacanje je težko, hoja je zahtevna. Okrevanje bo dolgotrajno, ampak vredno vsega truda, saj bo lahko Eva s pridno vadbo začela prvič samostojno hoditi. Sedaj se je že tretji dan po operaciji sama usedla in se ob opori dvignila na noge. To je neverjeten uspeh, saj so to zanjo novi načini gibanja. To, da je Eva neverjetna, smo vedeli že prej, ampak da bo imela takšno voljo in takšno željo za napredovanje pri hoji… s tem nas je pa vse presenetila. V sredo nas čaka še druga operacija, ortopedska in potem se resnično okrevanje in rehabilitacija lahko začneta," je sporočila mamica Maja. 

Akcija za Karolino

V Društvu Viljem Julijan ob tem opozarjajo tudi na akcijo, s katero trenutno zbirajo sredstva za razvoj zdravila za hudo bolno štiriletno deklico Karolino, ki trpi za sindromom Cockayne tipa B. Za Karolino so v dobrem mesecu dni zbrali že okoli 600.000 evrov, za razvoj genskega zdravljenja pa morajo zbrati dva milijona evrov.

Za Karolino lahko prispevate SMS s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 na 1919 ali nakazilo donacije na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888, namen "Za Karolino".z

dezurni@styria-media.si

 

Obišči žurnal24.si

Komentarjev 1

Napišite prvi komentar!

Pri tem članku še ni komentarjev. Začnite debato!

Več novic

Zurnal24.si uporablja piškotke z namenom zagotavljanja boljše uporabniške izkušnje, funkcionalnosti in prikaza oglasnih sistemov, zaradi katerih je naša storitev brezplačna in je brez piškotkov ne bi mogli omogočati. Če boste nadaljevali brskanje po spletnem mestu zurnal24.si, sklepamo, da se z uporabo piškotkov strinjate. Za nadaljevanje uporabe spletnega mesta zurnal24.si kliknite na "Strinjam se". Nastavitve za piškotke lahko nadzirate in spreminjate v svojem spletnem brskalniku. Več o tem si lahko preberete tukaj.