Cilj zbiranja sredstev za dečka Urbana še ni dosežen

Foto: Fundacija CTNNB1
Foto: Fundacija CTNNB1
Za razvoj genske terapije za dečka Urbana potrebujejo še 850.000 evrov
Oglej si celoten članek

Fundacija CTNNB1 - Koraki za Urbana in društvo Palčica Pomagalčica dobra dva meseca zbirata sredstva za razvoj posebnega zdravila za dečka Urbana. Zbrali so 1.150.000 evrov, tudi s pomočjo uspešno končane prodaje Urbanove srečke. "Tako nam trenutno do potrebnih dveh milijonov manjka še 850.000 evrov," je pojasnila Urbanova mama Špela Miroševič.

Kot so v fundaciji napovedali v sporočilu za javnost, bodo nadaljevali zbiranje sredstev, tudi s pomočjo dobrodelnega koncerta slovenskih in tujih glasbenikov septembra v ljubljanskih Stožicah.

Za pomoč dečku Urbanu, ki se je rodil z okvaro na genu CTNNB1, zaradi katere ne more hoditi in govoriti, sta se namreč starša povezala z raziskovalci v Sloveniji in po svetu ter zagnala svetovni projekt razvoja genske terapije. In sicer tako, da na različne načine zbirata sredstva, tudi z dobrodelnimi srečkami.

Koraki za Urbana Roman Jerala: ''Rezultate raziskav želimo pripeljati do malih pacientov''

Po zaključku prodaje dobrodelnih srečk so izžrebali 55 dobitkov v obliki hotelskih storitev, različnih razvajanj, jadranja in opreme za šport, ki se prav te dni že delijo izžrebancem, skupaj s prvim dobitkom v vrednosti 10.000 evrov, so zapisali v sporočilu za javnost

V torek so malemu Urbanu podporo izrazili tudi člani slovenske košarkarske reprezentance, pri čemer je Edo Murić med drugim dejal: "Mi ne sežemo do kolen Urbanu in tudi njegovim staršem. Privoščimo jim, da bodo lahko mislili še na kaj drugega kot na to bolezen". Urbanu so med drugim podarili tudi podpisano majico.

20-mesečni Urban Starši prosijo za pomoč 20-mesečnemu Urbanu s hudo nevrorazvojno motnjo

Pred četrtkovo veliko tekmo bo tudi Urbanova stojnica, na kateri bodo lahko obiskovalci prispevali prostovoljne prispevke fundaciji za razvoj zdravila. Na stojnici se bo od 18. ure odvila tudi manjša nagradna igra, glavna nagrada pa bo žoga s podpisi košarkarjev. V nagradni igri lahko sodeluje vsak, tako da v lonček vrže vnaprej pripravljen listek, na katerega napiše svoj kontakt, so še sporočili s fundacije CTNNB1.

dezurni@styria-media.si

Obišči žurnal24.si

Komentarjev 0

Napišite prvi komentar!

Pri tem članku še ni komentarjev. Začnite debato!

Več novic

Zurnal24.si uporablja piškotke z namenom zagotavljanja boljše uporabniške izkušnje, funkcionalnosti in prikaza oglasnih sistemov, zaradi katerih je naša storitev brezplačna in je brez piškotkov ne bi mogli omogočati. Če boste nadaljevali brskanje po spletnem mestu zurnal24.si, sklepamo, da se z uporabo piškotkov strinjate. Za nadaljevanje uporabe spletnega mesta zurnal24.si kliknite na "Strinjam se". Nastavitve za piškotke lahko nadzirate in spreminjate v svojem spletnem brskalniku. Več o tem si lahko preberete tukaj.