Njena dvojčka sta bila rojena v šestem mesecu nosečnosti. Bila sta za dlan velika otročka, a velika borca. “Borca zato, ker nista dihala samostojno in sta bila dobra dva meseca priklopljena na vse možne aparate in respiratorje s komaj tisoč grami teže,” pripoveduje njuna mamica Katja (pravo ime je znano uredništvu).
Nista se dala. Pokazala sta, kakšna borca sta in se sčasoma okrepila in začela samostojno dihati. “To sta bila najdaljša dva meseca mojega življenja. Jaz doma s triletnim otrokom, moja dva novorojenčka pa v porodnišnici na EINT. Vsako jutro sem se zbudila s strahom ter vzela telefon v roke in poklicala na EINT ali moja otročka dihata, ali sta preživela noč,” pripoveduje.
"Tako sem hrepenela po pogledu"
Po nekaj mesecih sta prišla domov, končno so bili skupaj in celota. Kmalu zatem pa je oče otrok odšel in je Katja ostala sama s tremi otročki. “Pri dvojčkoma sem takoj opazila, da sta drugačna. Ne vem zakaj, ampak sem vedela. Nista imela tistega običajnega obnašanja dojenčka,” pravi. Eden nikakor ni prenesel, da se ga pestuje in poljublja, dotika po obrazku in tako dalje. Najbolj srečen je bil, ko je bil sam v posteljici. Znal se je deset minut skoraj neprimerno smejati, potem pa v sekundi bruhniti v grozen jok. In tako spet smeh in znova jok. “Očesnega kontakta tudi ni bilo. Jaz sem pa tako hrepenela po pogledu,” opisuje tiste čase.
Pri dveh letih sta dobila oba diagnozo Avtizem: “Ne maram avtizma. Sovražim ga z vsakim dihom. Vsak dan znova. Ampak obožujem moja fanta. Zaljubljena sem v moja fanta. Sta tako posebna, nežna in čustvena. Drugačna. Moja.” Katja ne dovoli, da avtizem definira njena sinova. Na žalost pa priznava, da nekako definira njeno življenje, življenje njih vseh. Fanta ne govorita, nista verbalna. Komunicirata s kričanjem in mimiko. “Težko je. Boli. Sanjam o njunem glasu, govoru, da me pokličeta mama. Da mi povesta, kdaj ju boli, kaj ju boli, kako se počutita, kaj razmišljata, kaj se je danes zgodilo v vrtcu, kaj rada jesta ... Skratka, da se pogovarjata z menoj in z mojim čudovitim otrokom, ki je zdaj star devet let in je izgubil otroštvo, ker je od tretjega leta naprej skrbel zame in bratca,” pravi.
Pripoveduje, da njenemu otroku ni samoumevno to, kar je za druge otroke običajno otroško življenje. Ne glede na to, koliko se trudi, da ponudi vsem trem isto mero sebe, časa in pozornosti, ne gre. Dvojčka sta s svojimi potrebami v ospredju, Katja je pa sama. Priznava, da ne zmore vsega sama. “Nisem spala že šest let. Utrujena sem, žalostna in osamljena. Želim si hoditi na sprehode z vsemi tremi otročki, ampak je težko, ker ne poznata nevarnosti, bežita, tečeta proti cesti in tako dalje,” pripoveduje.
Obsojajoči pogledi
Želi si iti v trgovino z vsemi tremi, v mesto na sprehod. “Da ne bo pomote smo šli. In kaj se je dogajalo. Obsojajoči pogledi, komentarji. Vsak si misli, da imam dva sinova, ki sta nevzgojena, ker kričita in vriskata in imata drugačno mimiko z obrazom in rokicami, glavo,” opisuje. Zato se sprašuje, ali sploh kdo vidi, da sta ta dva fanta drugačna, da sta mogoče v kakšni stiski, da tako komunicirata. Da imata nežen, lep pogled, da nista niti malo agresivna, da sta v bistvu zelo lepo vzgojena fanta, ampak imata samo drugačno dojemanje sveta in s tem drugačno obnašanje, da ju boli določen zvok, svetloba, barva, vonj. “Ali vidijo moj žalosten pogled, da komaj zadržujem solze, da mi je težko. Ne, vedno slišim samo zlobne komentarje. Hvala bogu, da fanta ne razumeta in ju ne more boleti, ampak zato vso to bolečino prevzamem nase,” pravi.
“Ko imaš otroka z Cerebralno pralizo, Downovim sindromom, se na otroku vidi, da je drugačen in potem so vsi iskreno ali neiskreno prijazni ali pa ignorirajo,” ugotavlja. Dodaja, da pri avtizmu otrok oziroma oseba izgleda čisto normalno. Se mu ne vidi, da je drugačen, da ima posebne potrebe. Da je to bolezen oziroma motnja, ki vzame vse, ki izčrpa do potankosti vse v staršu in družini. In zato pride po njenih izkušnjah do obsojanja. “Jaz imam dva takšna otroka. Ne enega, ampak dva. Plus zdravega, ki se je na žalost preobrazil v malega starša in nesebično pomaga pri skrbi za bratca in zame, čeprav me to boli, in bi želela, da ima samo normalno, brezskrbno otroštvo. Ampak pri nas to ni mogoče. Skoraj vse, kar je pri ostalih samoumevno, je pri nas nedosegljivo," dodaja.
Boleče in osamljeno
Pravi, da je biti starš otroka s posebnimi potrebami težko in boleče. Biti samohranilka oziroma starš dveh otrok s posebnimi potrebami, s tako težko obliko avtizma, je pa nehumano boleče, težko, utrujajoče in osamljeno. Skoraj vsi, ki spoznajo Katjo in njeno družino, se čudijo, kako to zmore in se ves čas bori za svoje otroke ter je ob tem nasmejana. Trdi, da so njeni otroci odraz nje same, saj je prav ona njihov vzor. “Čeprav si včasih želim biti samo navadna mama z navadnim življenjem in navadnimi otroki. In čeprav ponoči, ko otroci zaspijo, jokam in se sesujem,” je zaključila.
Prav zato si res želi in upa, da dobijo novega člana v družino, psa vodnika Taro. “Vsem nam bo veliko dal, pomagal in vodil čez življenje. Naj ne bo pomote, Tara bo pa dobila čisto, brezpogojno ljubezen ter ogromno nežnosti in čustev. Ker v naši družini prevladujejo ljubezen, pozitivnost, smeh, ples, glasba in ne bolezen,” je dodala.
V sklopu projekta Sejem za ljubitelje živali, ki ga Žurnal24.si organizira v sodelovanju s Kinološko zvezo Slovenije (KZS), bomo zbirali sredstva za prvega psa pomočnika avtistu v Sloveniji. Izšolala ga bo svetovno priznana inštruktorica Maja Golob, najprimernejšo družinico pa so pomagali izbrati na Zvezi prijateljev mladine (ZPM) Ljubljana Moste-Polje. Na ZPM so odprli za ta nemen tudi račun, kjer bodo lahko transparentno zbirali prispevke, poleg tega tam dobro poznajo status družine in težko zgodbo matere, ki daje življenje za svoje otroke. Taro boste lahko v živo spoznali na zaključnem dogodku projekta, na Sejmu za ljubitelje živali v Domžalah 13. septembra.
Preberite še:
Pes pomočnik bi jim spremenil življenje
anja.scuka@zurnal24.si