Konec septembra se je ob postelji dveletne Neže zbrala vsa družina, ki se je še zadnjič prišla poslovit od deklice. Nežo so avgusta sprejeli na ljubljanskem UKC zaradi odpovedovanja srca. Po nekaj dnevih se je stanje poslabšalo in zdravniki so presodili, da potrebuje zunajtelesni krvni obtok (sistem ECHMO in nato LVAD). Mesec dni kasneje so starše obvestili, da zaradi nedelovanja srca in poškodbe možganov, nadaljnje zdravljenje ni mogoče. Staršem so pojasnili, da bo punčka po odklopu iz sistema zunajtelesnega krvnega obtoka, umrla.

Mesec dni kasneje punčka še živi

Kljub odklopu pa je srček deloval še naprej, z enako močjo, kot ob sprejemu v bolnišnico, kar dokazujejo izvidi, ki jih imamo v uredništvu. Starša sta prvo noč ugotovila, da otrok odpira oči. Na vprašanja, kako je možno, da srce še deluje, so zdravniki odgovarjali: "Ne bi smelo, vsak čas bo ugasnilo." Mesec dni kasneje deklica še živi. Na posnetku, ki nam ga je pokazala mama, je videti, da odpira oči, sledi zvoku, z jokom se odziva na bolečine ...

"Sprva sem popolnoma zaupala"

"Še do pred dvema tednoma sem popolnoma zaupala v odločitve zdravnikov. Če bi Neža po odklopu umrla, v njihove odločitve ne bi podvomila. V zadnjih tednih pa se mi pojavlja vse več dvomov," pravi mama. "Po odklopu so zdravniki začeli pojasnjevati, da bo srček mogoče delal še kakšen dan, ker si je pridobil moč na LVAD. Nato je bil opravljen ultrazvok, na katerem so ugotovili, da je srček ostal enak kot ves čas zdravljenja. Takrat sva prvič podvomila, da morda diagnoza ni bila pravilna, posledično pa tudi zdravljenje ne."

Zaradi strdkov poškodovani možgani

Zaradi načina zdravljenja je namreč Neža utrpela poškodbe v možganih. Po tem, ko so deklico priključili na zunajtelesni krvni obtok, sta starša zdravstveno osebje opozarjala na krvne strdke, ki sta jih opažala v ceveh. Pojasnili so jima, "da strdki ne predstavljajo nevarnosti, dokler so v normalnih velikostih".
Nekaj dni kasneje pa so ju seznanili, "da je zaradi strdkov prišlo do poškodbe glavice in da posledično hčerka ne izpolnjuje več pogojev za transplantacijo srčka." Takrat so jih seznanili tudi, da bodo glavo po preteku treh dni slikali ponovno, nato pa deklico odklopili iz sistema LVAD. Uro kasneje so odločitev spremenili in staršem, kot navaja mama, sporočili, "da bodo hčerko odklopili takoj, ker odklopa nima smisla odlagati iz razloga nedelovanja srca in iz razloga, ker glavica nima več polja zavedanja."

Samo še paliativna oskrba

Foto: Z. A. Ob prejemu v bolnišnico avgusta letos Neža Arnolj V naslednjih dnevih in tednih so zdravniki pojasnjevali, da bo srček prenehal delati najkasneje takrat, ko bo prišlo do infekcije. Do infekcije je po navedbah staršev res prišlo, deklica pa še živi.

Kot pojasnjuje predstojnik Kliničnega oddelka za otroško kirurgijo in intenzivno terapijo Ivan Vidmar, je deklica v paliativni oskrbi, kar pomeni, da je njeno zdravljenje zaključeno, zdravniško osebje pa skrbi, da ne čuti bolečin. "V Ljubljani so našo deklico odpisali, zato zdravnike prosim, naj mi pomagajo, da jo še enkrat pregledajo drugi zdravniki," pravi mama, ki zdravnikom na UKC Ljubljana ne zaupa več, zato si prizadeva, da bi deklico pregledali neodvisni strokovnjaki v tujini. "Odgovor, ki sem ga včeraj dobila po sestanku z vodstvom oddelka, je bil: to ni v skladu s postopki."

Mama: Zdravnikom ne zaupam več

Na oddelku so zdaj staršem predlagali, da bodo deklico ponovno pregledali in jo bodo, če bodo zaznali izboljšave, spet začeli zdraviti. "Pregledali in zdravili bi jo isti zdravniki, ki so jo iz živahne deklice v mesecu dni naredili invalida in so jo mesec dni pustili popolnoma na miru. Tega kot mama ne morem dopustiti," razlaga.
Družina je kontaktirala nekaj centrov v tujini, kjer pa, da bi deklico zdravili, potrebujejo zdravstveno dokumentacijo. "Če starši izberejo drugo institucijo, ji brez zadržkov posredujemo potrebno zdravstveno dokumentacijo," pojasnjuje primarij Vidmar. 

Pregledajo jo naj neodvisni strokovnjaki

"Na podlagi obstoječe dokumentacije, v kateri je zapisano, da je možgansko mrtva, je ne bodo sprejeli nikjer, saj smiselnost zdravljenja ni utemeljena. Želimo, da deklico pregledajo drugi zdravniki, želimo drugo mnenje, ki ne bo narejeno na podlagi obstoječe dokumentacije, saj ta ne ustreza realnemu stanju, pač pa drugo mnenje, ki bi nastalo po vnovičnem pregledu deklice," pravi mama. Starša si tako prizadevata, da bi drugo mennje pridobili v tujini, vendra ne le na podlagi dokumentacije, ki bi jo poslali iz UKC Ljubljana, pač pa na podlagi osebne obravnave deklice.

Vloga tudi na ZZZS

Prošnjo za premestitev deklice so naslovili tudi na zavod za zdravstveno zavarovanje (ZZZS). Na ZZZS so nam potrdili, da so 26. oktobra prejeli vlogo za odobritev načrtovanega zdravljenja v tujini zaradi izčrpanih možnosti zdravljenja v Republiki Sloveniji. Zdaj čakajo na odgovore klinike, od katerih je odvisna napotitev na zdravljenje v tujino. Bolnišnica mora med drugim pojasniti tudi, ali je z zdravljenjem v tujini pričakovati ozdravitev ali izboljšanje. Starši se zavedajo, da na podlagi dosedanjih izvidov ZZZS te vloge ne bo mogel odobriti, hkrati pa so prepričani, da se stanje deklici izboljšuje in da torej obstoječi izvidi niso odraz realnega stanja.

Bolnišnica drugega mnenja v tujini ne pomaga iskati

"Če so ugotovili, da je nadaljnje zdravljenje neutemeljeno, bi jo morali sami prestaviti drugam," meni mama. Na predstojnika oddelka primarija Vidmarja smo naslovili več vprašanj, med drugim smo ga vprašali, ali iščejo možnosti, da bi zdravljenje lahko nadaljevali in ali tovrstne možnosti (v tujini) iščejo zdravniki, ki so otroka zdravili, starši ali oboji. Odgovoril je tako: "Do 13.30 ure danes (2.11.2016) so starši trdili, da sami iščejo center, kamor bi otroka premestili. Včasih uporabljajo izraz drugo mnenje, drugič premeščanje, kar ni enoznačno. Od danes pa želijo, da takšen center še danes najde UKCL."

Zdravnik mnenje še isti dan spremenil

Družina bi preiskave plačala tudi sama, vendar jih tudi na tak način, na podlagi obstoječe dokumentacije, ne sprejmejo. "Občutek imam, da zdravniki možnost preiskav drugje zavirajo, ker se trudijo dokazati pravilnost svojih odločitev in skušajo preprečiti, da bi drugje odkrili napake v zdravljenju." Kot navaja mama, je v tem času eden izmed zdravnikov na njuno vztrajno zatrjevanje, da je hčerka vsak dan boljša, dejal, "da z njo ni tako, kot so predvidevali in da bo potrebno njeno stanje ponovno obravnavati". Svoje mnenje je isti zdravnik še zvečer istega dne spremenil.

Odgovora ne pozna nihče

Koliko otrok, pri katerih je bila ugotovljena neutemeljenost zdravljenja, možganska neodzivnost in nesposobnost samostojnega delovanja srca, je po odklopu iz zunajtelesnega obvoda preživelo še mesec dni in kakšne so možnosti takega otroka, smo vprašali tudi primarija Vidmarja. Njegov odgovor: "Te možnosti so odvisne od narave bolezni."

Starša nimata odgovorov tudi glede nenadne spremembe pri odločitvi glede odklopa z zunajtelesnega obvoda, pa tega, kako je možno, da deklica, kljub drugačnim napovedim, še živi in tega, zakaj se, čeprav nima polja zavedanja, odziva na glas, se skremži ob bolečini, kako je možno, da lula, odvaja blato ...."Ves čas naju zdravniki prepričujejo, naj odideva domov, k otrokoma in naj doma počakava obvestilo, da je s hčerko konec," pravi mama. Starši pa so prepričani, da "zaradi prikrivanja napak v zdravljenju UKC z vsemi močmi preprečuje pridobitev drugega mnenja, ki bi moralo biti pridobljeno na podlagi osebne obravnave deklice in ne dokumentacije, saj le-ta ne potrjuje dejanskega stanja deklice."

sergeja.hadner@zurnal24.si