"Neža se ta teden vrača v Slovenijo kot deklica, ki je dokazala, da je zmožna nadaljnjega zdravljenja." sta danes sporočila starša male Neže, Zala in Matej Arnolj.

"Njen srček se je ob prejemanju pravih zdravil ponovno okrepil, njeno nevrološko stanje je obetavno. Od odhoda iz UKC Neža ni nikoli potrebovala pomoči pri dihanju. Je po žlički, pije po steklenički in kozarčku, najrajši sedi na kavču ob gledanju risank, rada je sladoled, predvsem pa še naprej osrečuje našo družino in prijatelje. Pogosto jo občudujeva, ko spi v stolčku med vožnjo, obujava spomine in verjameva v njeno prihodnost. Doma Nežo se vedno čakajo tako ljubljeni gumijasti škorenjčki."

"Hvala vsem, ki ste najino Nežo in celotno najino družino v teh mesecih podpirali in spremljali preko facebooka. Vaša podpora in dobre misli so nama vlivale pogum, čeprav morda ni izgledalo tako, ker sva se bila prisiljena z Nežo umakniti, če sva ji želela dati možnost," sta še zapisala starša. Foto: Zala Arnolj Neža Arnolj

Slovenski zdravniki: deklica bo umrla 

Foto: Z. A. Neža Arnolj Spomnimo, dveletno Nežo so avgusta sprejeli na ljubljanskem UKC zaradi odpovedovanja srca. Po nekaj dnevih se je stanje poslabšalo in zdravniki so presodili, da potrebuje zunajtelesni krvni obtok (sistem ECHMO in nato LVAD). Mesec dni kasneje so starše obvestili, da zaradi nedelovanja srca in poškodbe možganov, nadaljnje zdravljenje ni mogoče. Staršem so pojasnili, da bo punčka po odklopu iz sistema zunajtelesnega krvnega obtoka, umrla. Konec septembra se je ob postelji dveletne Neže zbrala vsa družina, ki se je še zadnjič prišla poslovit od deklice. 

Niso znali pojasniti

Kljub odklopu pa je srček deloval še naprej, z enako močjo, kot ob sprejemu v bolnišnico. "Ne bi smelo, vsak čas bo ugasnilo," so zdravniki na Kliničnem oddelku za otroško kirurgijo in intenzivno terapijo na UKC Ljubljana pojasnjevali staršema, ki so zaradi nasprotujočih informacij popolnoma izgubili zaupanje v zdravnike.

"Po odklopu so zdravniki začeli pojasnjevati, da bo srček mogoče delal še kakšen dan, ker si je pridobil moč na LVAD. Nato je bil opravljen ultrazvok, na katerem so ugotovili, da je srček ostal enak kot ves čas zdravljenja. Takrat sva prvič podvomila, da morda diagnoza ni bila pravilna, posledično pa tudi zdravljenje ne," je za Žurnal24.si pojasnjevala Nežina mama Zala. Zaradi načina zdravljenja je namreč Neža utrpela poškodbe v možganih. V naslednjih dnevih in tednih so zdravniki pojasnjevali, da bo srček prenehal delati najkasneje takrat, ko bo prišlo do infekcije, deklica je bila na paliativni oskrbi, torej je niso več zdravili.

Zaradi dokumentacije iz UKC jih v tujini niso sprejeli 

Družina je nato skušla najti tujo bolnišnico, v kateri bi jo ponovno pregledali in povedali, kakšne možnosti ima, vendra na podlagi zdravstvene dokumentacije iz UKC Ljubljana, v kateri je zapisano, da je nadaljevanje zdravljenja neutemeljeno, to ni bilo nemogoče.

Po tem, ko so Nežo zavrnili v bolnišnici Great Ormond Street Hospital v Londonu. so se starši sredi novembra odločili, da Nežo na lastno odgovornost odpeljejo v Padovo. Tam so ji  pregledali srce in uvedli zdravila. V začetku decembra so Nežo na rehabilitacijo prepeljali iz Padove na drugo lokacijo, ki pa je starša zaradi pritiskov iz Ljubljane, nista sporočila. Foto: Facebook Neža Arnolj

sergeja.hadner@zurnal24.si