Iz društva Palčica pomagalčica in dobrodelni škratki so danes sporočili, da so zbrali sredstva za zdravljenje Krisa v ZDA v višini 2,3 milijona evrov. Zaenkrat še ni znano, kaj bo s sredstvi, če se bo na račun nateklo več kot Kris potrebuje.

Magična meja Uspelo nam je! Slovenci smo za Krisa zbrali 2,3 milijona evrov!

V Društvu za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan želijo ob tej priložnosti spomniti še na šestletnega fantka Gala, ki ima redko prirojeno deformacijo rokic in za katerega starši od marca dalje zbirajo denar za operacijo v ZDA.

Za Gala bi potrebovali 120 tisoč evrov

Stroški za operacijo bodo znašali 120 tisoč evrov, do sedaj so zbrali približno 40 tisoč. Zdravniki v Sloveniji so družini svetovali, naj si poiščejo pomoč v tujini, a se je zapletlo pri plačilu s strani ZZZS. ZZZS jim je namreč odobril operacijo na Dunaju, a tam so po besedah Galove mame Nataše Vrbnjak Šteflič že bili.

Donacijo lahko tako nakažete na transakcijski račun IBAN SI56 6100 0000 7087 846 (Društvo MAUS, Kacova ulica 1, Maribor), s pripisom "za Gala".

Lahko tudi pošljete SMS na 1919 GAL1 ali 1919 GAL5.

"Tam smo bili leta 2015, imamo mnenje, da stanja rok pri njih ne moremo izboljšati," pojasnjuje Galova mama. "Po tem smo stopili v stik s starši, ki so se zdravili v ZDA in dr. Dorrom Paleyem, s katerim smo se srečali v Avstriji in je takoj povedal, kako bi sina operiral. Dogovorjen imamo že datum, in sicer 16. junija 2020, ko se konča šola."

Ne more opravljati vsakodnevnih opravil

Šestletni Gal ima redko prirojeno deformacijo obeh rokic (sindrom sinostosi radioulnaris bill), zaradi česar ne more normalno premikati in obračati rok. "Zaradi tega so mnoga vsakdanja opravila, ki so za nas nekaj samoumevnega, zanj velik ali celo nemogoč izziv," razlagajo pri Društvu za pomoč otrokom z redkimi boleznimi. Operacija naj bi mu omogočila, da bo lahko sam jedel in pisal. 

Gal

V društvu so sicer podali pobudo, da se ustanovi Državni sklad za redke bolezni, ki bi omogočal kritje stroškov zdravljenja bolnikov z redkimi boleznimi, ki jih ZZZS trenutno ne krije. "To se je ponovno razkrilo ob aktualnem primeru fantka Krisa iz Kopra ter tudi fantka Gala," poudarja dr. Nejc Jelen z društva, ki je tudi sam preživel težko preizkušnjo izgube otroka zaradi težke redke bolezni.

Pri pristojnih za sklad ni posluha

V društvu so februarja poslali Akcijski načrt na številne naslove, med drugim predsedniku države, tedanjemu ministru za zdravje, predsedniku državnega zbora in vsem poslancem.

"Osebno smo ga na sestanku predstavili tudi državni sekretarki na Ministrstvu za zdravje ge. Simoni Repar Bornšek, vendar naše pobude žal niso naletele na plodna tla," razlaga Jelen. "„Zato smo danes to pobudo ponovno pisno naslovili na ministra za zdravje, prav tako pa smo prošnjo za podporo ustanovitvi državnega sklada za redke bolezni poslali predsedniku vlade, državnega zbora in vsem poslancem."

Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi je doniralo tudi za Krisa v višini 5000 evrov. 

dezurni@zurnal24.si