Zveza prijateljev mladine Slovenije (ZPMS) in Društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki bosta danes ob 15.30 uri v Pretorski palači na Titovem trgu v Kopru podpisali podpisali donatorsko pogodbo, s katero bo ZPMS prevzel donatorska sredstva v višini 2.300.000 evrov za plačilo stroškov zdravljenja malega Krisa Zudicha.
Društvo Palčica Pomagalčica je za Krisa z neverjetnim odzivom v le 150 urah uspelo zbrati neverjetnih 3,8 milijona evrov. A ker se je izkazalo, da društvo nima statusa humanitarne organizacije, bi moralo od zbranega zneska plačati 25 odstotkov akontacije dohodnine, kar pomeni dobrih 950.000 evrov, približno 940 tisoč evrov pa bi morala plačati še Krisova družina kot prejemnica donacije.
Rešitev za davčni zaplet
Za nastali zaplet so našli rešitev s pomočjo Zveze prijateljev mladine - davka jim ne bo potrebno plačati, tako, da bo družina denar prejela preko ZPM, ki ima zahtevani status.
Krisova zgodba je v zadnjih tednih ganila takorekoč vso Slovenijo, ljudje so stopili v akcijo, ki so se ji pridružili tudi v tujini.
Zdravilo lahko prejme do dopolnjenega drugega leta
"Kris ima še slabe štiri mesece časa, da iz Združenih držav Amerike dobi revolucionarno zdravilo. Ker v EU še ni registrirano, ga morajo starši plačati sami in tako zbrati 2,3 milijona evrov," so ob prošnji za pomoč na Facebook strani zapisali v društvu, kjer se v imenu staršev obračajo na vse ljudi, da pomagajo Krisu v bitki za življenje.
Kris trenutno v breme ZZZS prejema zdravilo Spinrazo za spinalno mišično atrofijo, zaradi katerega se mu stanje sicer izboljšuje, a starši polagajo upe na revolucionarno zdravljenje z novim zdravilom Zolgensma v ZDA, saj v Evropi preko Evropske agencije za zdravila še ni registrirano za promet v EU.
Kam gre pa razlika med 3.800.000 in 2.300.000 € ?
Čakte a niso zbrali skoraj 4 miljone eurov, 3.8 se mi zdi, kako zdej govora o le 2.3 miljona ?
Tako bi moralo biti rešeno na sistemski ravni in za vse; otroke, odrasle, in starejše. Vsak ima pravico do najboljšega …