Skupina aktivistov, predvsem študentov in profesorjev fakultete za socialno delo bo, v nedeljo, 18. julija, začela pohod proti totalnim ustanovam in nasilju zapiranja ljudi. V 37 dneh bodo naredili 700 kilometrov in obhodili vse psihiatrične bolnišnice in posebne zavode, nekaj zavodov za usposabljanje, domov za stare, za mladino in otroke ter tujce. Začeli bodo v Hrastovcu in končali v Ljubljani. S svojo akcijo, ki so jo poimenovali Iz-hod, želijo, kot pravijo, opozoriti na problem zapiranja in sprožiti diskusijo o tem ter o načinih oskrbe in obravnave brez zapiranja. Z enim od pobudnikov akcije, profesorjem na FSD Vitom Flakerjem, ki je svoje delo posvetil duševnemu zdravju v skupnostmi, drogam in zasvojenosti, dolgotrajni oskrbi in dezinstitucionalizaciji, smo se pogovarjali tudi mi. Nekaj odgovorov je prispevala tudi aktivistka gibanja Darja Budja.
Seveda. Lahko se primeri, da nekdo, kot je McMurphy, "zaide" v psihiatrično bolnišnico. Razmere v bolnišnicah se niso toliko spremenile, sistem je precej podoben, terapevtsko-disciplinski, o tem poročajo uporabniki, pa tudi dejstvo, da je organizacija dela precej podobna, kot je bila pred štiridesetimi leti. Kar precej verjetno je, da bi srečal sestro, kot je bila Ratched, zelo verjetno je, da bi moral jemati zdravila, malo verjetno je, da bi ga "zdravili" z "elektrošoki", saj jih po mojih podatkih ne izvajajo v nobeni od slovenskih psihiatričnih bolnišnic, se jih pa slovenska psihiatrija ni povsem odrekla in pošilja nekatere uporabnike na tovrstno zdravljenje v tujino. Najmanj verjetno je, da bi doživel kirurški poseg v možgane. Tega v Sloveniji niso nikoli izvajali (v petdesetih letih so sicer nekaj ljudi poslali na operacijo v Anglijo) in tudi nov zakon tega ne dovoljuje.
Četudi Let nad kukavičjim gnezdom lahko razumemo kot metaforo, je tudi zelo dober opis konkretnih postopkov in okoliščin v psihiatrični ali podobni ustanovi. Je pa tudi zgodba o tem, kako se lahko posameznik upre sistemu, in na žalost tudi o tem, kako lahko sistem takega posameznika uniči. Je torej zgodba o tem, kako sistem naredi iz človeka bolnika. Bolnišnični način obravnave ne naredi "norca", ampak bolnika. Človeku odvzame moč. Zato se zgodba, ki je pri McMurphyu očitna, ponovi pri vsaki hospitalizaciji. Ne glede na to, koliko institucija zares pomaga človeku, ima tudi učinke, ki človeka oslabijo in dodatno onemogočijo, da bi se zares postavil na svoje noge. Okrevanje je možno samo skozi svobodo.
Katere prakse se v slovenskih psihiatričnih bolnišnicah (in drugih ustanovah, ki jih boste obiskali) izvajajo in so dokazano zastarele oziroma neučinkovite?
Zastarela je predvsem institucionalna obravnava. Od druge svetovne vojne naprej namreč poteka proces odpiranja psihiatričnih bolnišnic in drugih ustanov. Ta proces je pri nas potekal le deloma in z veliko zavorami. Zlasti v zdravstvu se je zgodilo v zadnjih dveh desetletjih malo novega. Lahko rečemo, da je zastarel celotni sistem, ki ni prešel v skupnostnega. Pri nas nimamo centrov za duševno zdravje v skupnosti, skupnostnih timov, kriznih timov, mobilnih služb, osebnih paketov storitev, oskrba na domu za stare pa se ne po številu ne po intenziteti oskrbe ne more primerjati z institucionalno. Zagovorništvo je v povojih, uporabniki kot sodelavci na področju oskrbe in okrevanja pa so marginalnega pomena.
V definitivnem zaostanku. S procesi dezinstitucionalizacije smo sicer začeli precej zgodaj in imamo kar nekaj izkušenj, razvitih metod, usposobljenega kadra. Vendar se proces na sistemski ravni v zdravstvu šele začenja, v socialnem varstvu se je začel, pa potem v zadnjih letih deloma zastal. Slovenija je na področju duševnega zdravja in dolgotrajne oskrbe med najbolj institucionaliziranimi deželami v razvitem svetu. Dogaja se tudi, da proces dezinstitucionalizacije prehiteva Slovenijo tudi v deželah, kot so Bosna in Hercegovina, Albanija, Srbija.
Osnovno sporočilo ostaja isto – preoblikovati institucije v človeku prijazne podporne službe, ki mu bodo omogočile vključiti se v družbo. A družbene okoliščine so se spremenile. Družbena gibanja v začetku sedemdesetih so bila nadaljevanje "kulturne revolucije" leta 1968, bile do izraz upora nove levice. Bila so "realistična in zahtevala so nemogoče". Gradila so utopijo, ki jo je bilo potrebno šele ustvariti. Ponekod, npr. v Italiji, je to uspelo. Zdaj smo v drugačnem momentu. Prvič, vemo, da je to mogoče, zadeve smo preizkusili in delujejo, torej ne zahtevamo nekaj, kar ni mogoče. (V tem, da vemo, da lahko ljudem pomagamo na boljši način, pa tega ne storimo, je glavni "zločin" zavzemanja za obstoječe stanje in nasprotovanja dezinstitucionalizaciji.) Smo pa tudi v zgodovinsko povsem drugačnem trenutku. Če je začetek dezinstitucionalizacije zaznamoval prehod od socializma, laburizma, poudarka na socialni državi v neokonzervativizem in neoliberalizem (ki sta vključila dezinstitucionalizacijo v svoj program na temelju ideje svobode, deloma pa tudi de-etatizacije, varčevanja), pa smo zdaj priča – če ne koncu obdobja neoliberalizma, pa veliki krizi tega režima. Glavni cilj gibanja za dezinstitucionalizacijo ostaja osvoboditev, emancipacija, a je v tem trenutku še bolj pomembno vzpostaviti drugo plat medalje – človeško solidarnost. Zato pri izhodu apeliramo ravno tudi na to – če naj preselimo ljudi iz ustanov, potrebujemo ljudi v skupnosti, ki jih bodo sprejeli. Na koncu neoliberalizma je na preizkušnji ravno solidarnost.
Zaradi vrste metodoloških problemov in zadržkov je težko resnično odgovoriti na to vprašanje. Vtis pa je, da se povečuje število ljudi, ki imajo depresijo, in tistih, ki so pod stresom – če prevedemo v slovenščino – tistih, ki so potrti in obupani, in tistih, ki so preobremenjeni. Če prevedemo v sociološki jezik, lahko rečemo, da ima današnja družbeno-ekonomska ureditev ta učinek, da eni delajo preveč, drugi pa so brez dela – oboji pa brez vizije, kako spremeniti svoje življenje.
Ali se je uporaba psihofarmakoloških sredstev zmanjšala ali povečala?
Uporaba psihiatričnih zdravil se je v zadnjih desetletjih bistveno povečala. Prav zdravila, ki spreminjajo počutje, so najbolj donosni del farmacevtske industrije. V tem je tudi temeljna ekonomska cokla dezinstitucionalizaciji. Dezinstitucionalizacija sicer ne pomeni, da ljudje prenehajo jesti zdravila, a podatki iz Trsta, ali pri nas iz Hrastovca govorijo o tem, da se, če se resnično lotimo sprememb, uporaba zdravil zmanjša. Pri tem farmacevtske industrije ne zanima, ali se zdravila delijo v bolnišnici ali zunaj, zanima jih trdna naveza med zdravnikom in pacientom, ki temelji na jemanju zdravil.
Premaknil se je pogled, pri nas se težišče konkretnega dela šele mora premakniti v skupnost. V meri, kot se je zgodilo, je gotovo prineslo tudi osvoboditev, vsaj za nekatere. Živeti doma, v skupnosti, namesto v bolniški postelji v nekem zavodu, je gotovo premik, ki posameznika osvobaja. Pri nas sta pri tem dva problema. Prvi, da takih možnosti ni dovolj, zato so nagrada in ne pravica, kar samo poglobi disciplinski značaj celotnega sistema. To vpelje tudi drugo nevarnost in problem: namesto, da bi skupnostna logika navadnega življenja prevladala tudi v ostankih zavodov, se institucionalna logika širi tudi v skupnostne službe. Tako lahko zasledimo, da tudi v skupnosti strokovnjaki ravnajo z argumenti moči, prisiljujejo, kaznujejo ljudi, ki so od njihove pomoči odvisni. Dezinstitucionalizacija ni le izhod iz bolnišnic in zavodov – dehospitalizacija, marveč mora biti tudi izhod iz klasičnih vlog strokovnjakov in bolnikov, krepitev moči ljudi, ki potrebujejo podporo in pomoč in spremembe odnosov.
Zaradi uporabe drugačnega izraza še najmanj. Mora se spremeniti tudi položaj človeka, ki ga označuje neki izraz. Ta pa se ni toliko spremenil. Nekoliko že. Če rečemo uporabnik, vsaj na lingvistični ravni naredimo premik k bolj aktivnemu položaju. Biti pacient, pomeni trpeti, pri tem pa niti ne vemo, ali človek trpi zaradi svoje stiske ali pa zaradi zdravljenja. Skratka izraza bolnik, pacient izražata pasivno vlogo človeka. Koliko pa se je dejansko "uporabnik" aktiviral, pa je težko reči. Realni položaj se je okrepil. Ima nekoliko več izbire, ima nekoliko več zaveznikov, čas hospitalizacije je nekoliko krajši in s tem tudi podoba večnega izgnanca manj prisotna.
Z uporabo izraza "uporabnik" za družbeno razveljavljeno vlogo, pa je tudi sam izraz dobil negativni, slabšalni prizvok. Zavzeti se je treba za boljše življenje ljudi ne samo poimenovanje. Če pa že razmišljamo o tem, kako poimenovati, pa je potrebno postaviti v prvo vrsto ljudi in govoriti o ljudeh, ki imajo težave z duševnim zdravjem, bolje doživljajo duševno stisko, ali pa o ljudeh, ki potrebujejo strokovno pomoč in podporo, o ljudeh, ki so preživeli institucije.
Darja Budja: Menjava stigmatizirajoče nalepke z drugo, še tako dobronamerno skovano, stigme ne odpravi – lahko pa jo navidezno ublaži. Nevarnost katerekoli stigmativne nalepke pa je samostigmatizacija in poistovetenje pacientov oziroma duševnih bolnikov oziroma duševno motenih ali uporabnikov z vlogo, v katero jih potisne vsaka druga nalepka ravno toliko kot psihiatrična diagnoza. Čisto vseeno je, ali ima človek sam sebe za "shizofrenika" ali za "uporabnika" – s pristankom na nalepko pristane (tudi nezavedno) na vlogo, v katero sta ga potisnili psihiatrija in družba, ter na doživljenjskost te vloge. Spet je potreben tako premik v družbi (na primer sprememba delovnopravne in invalidske zakonodaje, ki danes človeka s to nalepko povsem onemogočita), kot v glavah, tudi v glavah samih ljudi z izkušnjo duševne stiske.
Ironija in satira sta sestri norosti. V veliki meri tudi omogočita preživeti norost, uvideti kako stvari stojijo in jih preseči v smehu in črnem humorju. Komični obrat, ko pacient postane zdravnik, kot se to zgodi v Letu nad kukavičjim gnezdom, je pogoj okrevanja. Absurd, da so najbolj nori ljudje zunaj (npr. Milošević, Stalin, Hitler), da brez norosti ni genialnosti (Einstein, Ravel, Schumann), da brez norosti ni vere, ne ljubezni, ne užitka (Erazem Rotterdamski), da pa zapiramo "norce", ki motijo naš mir in red, da je norost glavna kolateralna žrtev racionalizma, je moč razumeti le v smehu.
Kakšno sporočilo prinaša obstoj tovrstnih ustanov (psihiatrične bolnišnice, domovi za stare, prevzgojni zavodi) nam, ki nismo zaprti?
Prvič, da moramo biti pridni, če hočemo uživati svoboščine vsakdanjega življenja. Drugič, da obstaja Veliki brat, ki nas opazuje. Tretjič, da nismo sposobni poskrbeti za svoje bližnje, ki potrebujejo našo pozornost. Četrtič, da obstaja za vsako težavo poseben predalček in poseben strokovnjaček. Petič, da kot posamezniki ne veljamo, kaj dosti in da obstaja trenutek v življenju, ko nas ni treba upoštevati.
Ali je mogoča družba brez psihiatričnih bolnišnic, domov za stare, prevzgojnih zavodov?
Definitivno. Take so bile vse družbe pred 19. stoletjem. Obstoj teh ustanov nikakor ne moremo enačiti z obstojem oskrbe, vzgoje in zdravljenja. Družbe brez solidarnosti si ni moč predstavljati. Totalne ustanove vprašanje solidarnosti pervertirajo, sprevračajo. Ustanove po eni strani predstavljajo pomoč, pozornost, skrb za ljudi, ki jo potrebujejo. Žal je to res predvsem na deklarativni, retorični ravni. V resnici je ravno obratno – škodijo. A pri tem imamo občutek, da je za ljudi v stiski poskrbljeno. Dezinstitucionalizacija torej predvsem pomeni soočanje ravno s vprašanjem solidarnosti – kako vključiti ljudi v družbo kljub oviram, kako preseči ovire, kako ustvariti načine, da bomo en drugemu resnično pomagali. Tam, kjer so dezinstitucionalizacijo speljali v veliki meri, dokazujejo, da je to možno in ne samo možno temveč bolj učinkovito. Oskrbo starega človeka lahko organiziramo bolje izven doma za stare, podporo človeku, ki doživlja duševno stisko, lahko lažje in bolj ustrezno organiziramo izven bolnišnice ali posebnega zavoda. Prevzgojiti je moč nekoga le s tem, da ga vključimo v skupnost.
Kako bi se moral spremeniti naš odnos do duševnega zdravja, starosti …. pa tudi zakonodaja, da bi bilo to mogoče?
Zakonodaja bi morala radikalno omejiti ali pa celo povsem odpraviti zapiranje. Predvideti bi morala načine, kako organizirati oskrbo in zdravljenje povsem osebno in na domu, zagotoviti načine financiranja, kjer bi imel človek, ki prejema storitve, nadzor nad plačevanjem in izvajanjem storitev, zagotoviti bi morala podporo spontanim in organiziranim procesom vzajemne pomoči in podpore v skupnosti.
Hkrati se morata spremeniti odnos in organizacija. Eno brez drugega ni mogoče. Da moramo sprejeti drugačnost, je postala že floskula. Traba je preiti k dejanjem. Da bomo zares sprejemali starost, norost, smrt in druge človeške fenomene, ki jih je na osnovi racionalizma industrializacija izločila iz kroga normalnosti, se moramo s temi zadevami konkretno spoprijeti. Na osebni ravni, v vsakdanjih stikih, če pa se ne bo nič zgodilo na ravni sistema, organizacije, politike, pa tudi to ne bo dovolj. Še ena zgodba, ki ni vredna niti Sizifa.
Z zakonom, kot je bil sprejet, ni nihče zadovoljen. Psihiatri se pritožujejo, da krši njihove pravice, radikalni kritiki zapiranja, kot smo mi, mu zamerijo, da je samo dodatno formaliziral zapiranje, predvsem pa je precej nedorečen in nekatere nove prakse so še nepreizkušene.
Darja Budja: Njegova glavna napaka je, da še vedno temelji na konceptu izenačitve duševne krize z nevarnostjo (po dikciji zakona, ki kot pogoj za zaprtje postavlja ogrožanje sebe ali drugih, bi lahko po hitrem postopku zaprli ne samo pol, temveč kar celotno človeštvo) in zato dejansko uzakoni odvzem osnovnih človekovih pravic človeku v duševni krizi, namesto da bi mu jih zaradi njegove ranljivosti še posebej zaščitil. Zato tudi nadaljuje s tradicijo prisile in nasilja; najprej s samim zaprtjem v bolnišnico proti volji človeka, potem pa še s tako imenovanim posebnimi varovalnimi ukrepi, predvsem privezovanjem. Človeka v akutni in hudi duševni stiski se za ure in ure, tudi ves dan ali noč, priveže na posteljo, kjer se ne more niti ganiti (in ko potrebuje stranišče, dobi podse plenico). S tem njegovo stisko utrdimo in intenziviramo – res pa je, da s svojo stisko tako ni moteč za okolico. Da zakon hkrati s tem proklamira, kako ščiti osebno dostojanstvo in človekove pravice ter temeljne svoboščine človeka v psihiatrični bolnišnici, je ironija posebne vrste.
Vnesel pa je pomembne novosti in dinamiziral sceno duševnega zdravja. Poleg dodatne zaščite ljudi, ki se znajdejo v psihiatriji ali v socialnih zavodih, je namreč uvedel lika zastopnika in koordinatorja v skupnosti. S tem je povzročil nekaj premikov in diskusije, pa tudi povsem novih izkušenj. Veliko smo namreč doslej govorili o zagovorništvu in koordiniranju obravnave, razen povsem pilotskih in eksperimentalnih izkušenj pa tega zares še nismo počeli. Zato je treba uveljavljanje novosti skrbno spremljati, ovrednotiti izkušnje in čez dve, tri leta narediti boljši zakon. Upajmo, da takega, ki zapiranja sploh ne bo dovoljeval.