Lariso Štoka pozna vsa Slovenija. Kako je ne bi. Ko je konec septembra javnosti predstavila zgodbo malega Krisa Zudicha, se je začela pisati zgodba, na katero smo lahko vsi ponosni. Kris se je rodil z redko gensko boleznijo spinalno mišično atrofijo. Na trgu se je pojavilo revolucionarno zdravilo, ki še ni registrirano v Evropski uniji in ki bi njegovo stanje lahko izboljšalo, a pojavilo se je več ovir. Eno je predstavljalo dejstvo, da bi Kris moral zdravilo dobiti pred dopolnjenim drugim letom. Največje pa je bila zagotovo cena zdravila – 2,3 milijona evrov. 

Larisa Štoka je prek družbenih omrežij pozvala ljudi, naj tudi s pošiljanjem SMS sporočil pomagajo malemu Krisu. Njen poziv je padel na plodna tla in cilj je bil rekordno hitro dosežen. Ne le to, zbralo se je še toliko denarja, da je društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki, za katerim stoji Larisa s prijatelji, že lahko ponudilo roko pomoči novim otrokom, ki pomoč potrebujejo. 

Za vami je zelo posebno leto. Ko zdaj gledate nazaj, kaj bi rekli, da vas je leto 2019 naučilo?
Naučilo me je to, da je lepo, če nam ljudje zaupajo, da s tem zaupanjem potem nekako združimo moči in skupaj zmoremo stkati zelo velike, srčne in plemenite zgodbe. Moramo pa ves časi ostati srčni, majhni in tisto, kar v resnici smo. To je ena velika odgovornost in spoštovanje do vseh, ki nam zaupajo življenje svojega otroka, ko nas prosijo za pomoč, in hkrati do vseh, ki so se kakor koli v teh akcijah odzvali in nam pomagali risati nasmehe na obrazih teh najbolj ranljivih otrok. 

Se spomnite, kaj je bilo vaše prvo dobro delo? Kdaj ste dobili tisti prvi dober občutek, da ste za nekoga nekaj dobrega storili?
Palčico Pomagalčico so dejansko ustvarili moji učenci. Učenci so v decembru 2018 bili zelo dobrodelni, veliko so donirali tudi tisti, ki sami nimajo veliko. Takrat sem v njihovih očeh videla tisti žar, srečo, da je lepo pomagati in deliti. Odločila sem se, da postanem pogumna tudi sama in da poskušam pomagati. Takrat sem napisala zgodbico in za novo leto nepričakovano obdarila 250 otrok. Ker sama društva nisem imela, sem se takrat povezala z enim društvom. Januarja sem nato začela ekološko-dobrodelne akcije, v katere sem vključevala sedanje in nekdanje učence. Nastala je velika veriga zbiranja plastičnih zamaškov, ki je zdaj ustvarjena že v 30 javnih ustanovah po Obali. Če slučajno kdo od otrok zboli, tako ni treba iskati staršem zamaškov od šole do šole, od vrtca do vrtca. Ta veriga že živi, njen glavni namen pa je predvsem plačevati terapije bolnim otrokom. Imamo zbiralno akcijo zbiranja papirja, ki redno teče. Podjetje Dinos mi je doniralo zabojnik, ki ga imenujemo zabojnik sreče. Sredstva, zbrana na ta način, namenjamo socialno ogroženim otrokom in jim podarjamo neka posebna doživetja. Bližamo se že 17 tonam zbranega papirja, in kot so rekli moji učenci, smo že rešili en manjši gozdiček dreves, kar tudi ni za zanemariti. Potem je pa povsem nepričakovano prišel Kris.

Kako se je oblikovala vaša ekipa? 
Podpredsednica društva je moja najboljša prijateljica Katarina Podgajski, ki me spremlja na vseh mojih življenjskih dogodivščinah. Z mano je že od vsega začetka delila škratovščino in mi pomagala. Ko se je začela zgodba s Krisom, smo povabili še nekaj članov, med drugim dve pravnici kot prostovoljki. Jaz živim bolj v pravljicah in mi je pravni jezik malo tuj. Obe sta mamici mojih učencev in sta se z veseljem priključili. Pridružila se nam je tudi moja bivša ravnateljica Gabrijela Dolinšek, ki mi je pomagala, svetovala in me usmerjala v trenutkih, ko je bilo naporno, ampak za tak namen je to lep napor. Kot zadnji se nam je pridružil tudi moj partner, ker enostavno je moral to živeti z mano, tako da se je zelo aktiviral in mi zelo pomaga. Imamo pa še tri druge nenadomestljive člane, ki so bili malo manj vtkani v Krisovo zgodbico. V tistih najbolj intenzivnih dneh dogajanja okoli Krisa niti nismo uspeli vseh intenzivno vključiti. Zdaj nas je tako devet članov in ena velika skupina neumornih ustvarjalnih prostovoljcev, ki me s svojo ustvarjalnostjo in dobrodelnostjo pogosto zelo presenetijo. Vedno pripravljajo kakšne nove izzive in prižigajo iskrice upanja. 

To je ena velika odgovornost in spoštovanje do vseh, ki nam zaupajo življenje svojega otroka, ko nas prosijo za pomoč, in hkrati do vseh, ki so se kakor koli v teh akcijah odzvali in nam pomagali risati nasmehe na obrazih teh najbolj ranljivih otrok. 

Ko nekdo naleti na zgodbo, kot je Krisova, in vidi, koliko sredstev je treba zbrati ... Kako v takem trenutku videti luč na koncu tunela? Vsota, ki jo je bilo treba zbrati, se je namreč zdela nedosegljiva. 
Ko sem prvič slišala, za kakšen znesek gre, sva z mamico Ano govorili po telefonu. Ko je povedala, da je Kris ustrezen kandidat za zdravilo, je začela jokati, pa mi nekako ni bilo jasno, zakaj joka. Ni mi namreč še povedala tega zneska. Sama sem se zelo prestrašila, ampak sem rekla, da bova poskusili pogledati z druge strani in si reči, da če vsak drugi Slovenec pošlje en SMS, je lahko ta številka hitro dosegljiva. Potem smo dejansko res tudi s SMS sporočili zbrali več kot 2 milijona evrov, tako da smo s tem pokrili Krisovo zdravilo. Potem pa so začele deževati še druge donacije podjetij, velikih športnikov, športnih in drugačnih društev. Veliko se jih je odzvalo. Tisto, česar si še sanjati nismo upali, je bilo s tem dobrodelnim valom tudi preseženo. 

Kdaj se vam je prvič zazdelo, ko ste začeli zbirati, da je dejansko cilj res lahko dosegljiv?
Kar zelo hitro. Ko sem objavila zgodbo na svoj Facebook profil in profil Palčice Pomagalčice, se je začelo. Ko sem zjutraj prišla v šolo, je bilo zbranih že prvih osem tisoč evrov. Spomnim se, da sem takrat jokala. Potem smo pa z učenci vsak odmor na tablo narisali srček, ker so sporočila na telefon s podatkom o stanju kar deževala. Po enem tretjem dnevu sem dejansko že začutila, da verjetno bo uspelo, ker so donacije neizmerno deževale. Prihajale so iz sekunde v sekundo. Slovenija je dihala skupaj, začelo je utripati eno skupno srce vseh nas. Lepo je, ker je Kris s svojo zgodbico dal priložnost, da pomagamo še drugim, ker je ta znesek enormen. Vesela sem, da bomo lahko pomagali naprej. 
Zdaj imamo novih pet otrok, ki smo jih poimenovali šopek jabolk navdiha. Štiri otroke sem že spoznala, deklico Lino, dečka Erazma ter dvojčka Nikolasa in Darjana. Poleg njih je tu še Kian. Vsakemu med njimi smo pomagali s 25 tisoč evri, kar naj bi zadostovalo za nekje dve dobri leti njihovih terapij. Vsak otrok ima kopico diagnoz. Želimo jim pomagati do enega prijaznejšega dneva v otroštvu, da bo kljub tem diagnozam malce bolj srečno. Poudariti moram, da imajo čudovite starše, ki dobro skrbijo zanje. Lepo je imeti neka sredstva, s katerimi lahko tem otrokom pomagamo. 

Se ljudje zdaj več obračajo na vas?
Imamo še kar nekaj prošenj. Prednost smo zdaj dali tem, ker vemo, da starši teh otrok trenutno sami ne bi zmogli takih stroškov. Recimo z dvojčkoma živi mamica sama. V eni družinici je zaradi zdravstvenega stanja deklice mamica nezaposlena in tako dela samo očka, zato smo zdaj dali prednost njim. V povezavi z medicinsko stroko se tako odloči za neke terapije in potem je še dovolj sredstev, da imajo neko ustrezno rehabilitacijo. 
Z novim letom prihajajo nove zgodbe, v katere bomo združili nove otroke. Že v prvih mesecih letošnjega leta bomo pomagali novi skupini otrok. 
Všeč mi je, da lahko transparentno poročamo. To je bila naša želja, da ves čas obveščamo ljudi, ki so darovali, kolikšno je stanje na računu našega društva in tudi ko prihaja do odlivov, za kaj in komu gredo ti odlivi. Zdi se mi, da je treba te stvari zelo spoštovati. 

Društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki je že pomagala novi skupini otrok, ki so jih poimenovali šopek jabolk navdiha. Pomoč v višini 25 tisoč evrov so prejeli Lina, Erazem, Kian ter Nikolas in Darjan.

Foto: Arhiv Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki otroci šopek jabolk navdiha

Od kod izvira ta odločitev o tako transparentnem poslovanju? 
Že ko smo zbirali zamaške in papir, sem vedno po zaključku akcij napisala, koliko je bilo zbranega in za kaj je bilo porabljeno. Tudi če je šlo za majhne zneske. Zdi se mi, da se je z leti zaupanje ljudi v te dobrodelne dogodke izgubilo. Zdelo se mi je, da je to ključ do tega, da spet odpremo vrata in pokažemo, da zmoremo. 

Na mizo dobite različne zgodbe. Veliko vam pomeni oseben stik z družinami. 
Zelo si jih želim spoznati. Sem tak človek, da bi mi bilo tuje, če bi te otroke in družinice poznala le na papirju. Ti srčni kontakti, srečanja, ko se stkejo neke nitke in ko vedo tako oni kot jaz, da se lahko kadarkoli slišimo in si povemo tako izjemno lepe kot izjemno težke stvari. Vzpostavi se neki človeški odnos ne le v cifrah in na papirju.

Se vam zdi, da tudi javnost na to gleda bolj pozitivno?
Mislim, da so odzivi še vedno, kljub temu da se je akcija za Krisa zaključila, še vedno zelo, zelo pozitivni. Vidim, da celo prilivi še vedno prihajajo, niso sicer tako pogosti in tako veliki, ampak je odziv še vedno pozitiven. Ljudje delijo veliko lepih, toplih misli, en kup objemov, topline, sreče. Lepo je, da smo del te pravljice, v kateri živi že nova pravljica, ker se Kris čudovito odziva. Je kot pravljica v pravljici. 

Še vedno ostajate v stiku s Krisovo družino.
Ja, vsaj dva do trikrat na teden se slišimo prek video klica, da se pogovorimo. Zadnje čase veselo pokramlja tudi Kris, ki vsak dan bolj veselo čeblja, zelo se odziva, maha z rokicami. Pokaže prek video klica, da si želi, da mu tudi jaz poberem kakšno igračko, ki jo je vrgel na tla. Prej ni mogel metati igračk na tla. Z mamico Ano sva vedno v stiku, če potrebuje kakšno pomoč, usmeritev. Mislim, da je to ne nazadnje tudi prav, ne pa da pride do takih čudnih zgodb. To ni prav. To zelo boli, posebej družinice, ki svojo zgodbo delijo in življenje svojega otroka nekomu zaupajo, potem pa pride do zlorabe. Meni se zdi življenje otroka nekaj najbolj dragocenega, kar imamo. 

Kaj vas je najbolj presenetilo glede Krisa po tem, ko je prejel zdravilo? Prav čudežno je, kako se vse hitro dogaja.
Foto: facebook Kris Ja, čudež je kar prava beseda. Kris je s svojim pogledom kot čudežni deček, nas je očaral in povezal v en tak močan objem Slovenije. Moram reči, da tudi zdravniki na kliniki niso pričakovali tako hitrih in dobrih odzivov, predvsem ker se bliža drugemu letu starosti, so predvidevali, da bo čas izboljšav dosti daljši, kot je. Zdravnik je bil presenečen, da se je Kris že drugi dan uspel sam preobrniti. Mamica je rekla, da ga je dala kot vsako jutro na tla na odejico in pripravljala hrano, ko se je vrnila nazaj, pa Krisa ni bilo na odejici, kar se prej ni zgodilo nikoli. Odkotalil se je do kavča in se tam ustavil. Nepopisni občutki in to že naslednje jutro po prejemu zdravila. Zdaj že sedi in to kar dolgo časa brez opornice, tako da tudi to čebljanje se bo kmalu spremenilo v govorjenje, ki bo polno prvih njegovih skovank. Kris je fantek, ki vse razume. Preden je šel po zdravilo, sva se pogovarjala o igračkah in igrala. Videla sem, da se je znal odzvati, na kar koli sem mu povedala. Razumel je, katero igračko naj prime, kaj naj mi da. Enostavno njegova bolezen ni dopuščala njegovemu telesu, ga je dobesedno jemala. Lepo je videti zdaj, ker je res bolje.

Kako pa vi gledate na obveščanje javnosti o Krisovem napredku? Zdi se, kot da se starša čutita dolžna obveščati javnost o tem.
O tem smo se že pred odhodom z njima veliko pogovarjali. Vprašala sem ju, kako to ona dva občutita, ker ne bi bilo v redu, da se čutita dolžna in mogoče izgorita. Povedala sta, da ju to dejansko osrečuje, da je to najmanjša stvar, ki jo lahko naredita, za to, kar so oni kot družinica dobili. Mislim, da to, kar počneta, jima dejansko res ni neka obveza, ampak je njuna želja in dejansko tudi njuna sreča, da lahko to srečo delita. Po mojem se bo to obveščanje, ko se bo Kris vrnil domov, na tak srčen način umirilo. 

Kako se sicer odločite, koliko podatkov boste delili z javnostjo?
Odvisno od tega, kaj želijo starši. V Krisovem primeru bi bilo zaradi zneska nemogoče, da Krisa ne bi predstavili. Če pa vedo starši, da njihov otrok ne zmore zaradi zdravstvenega stanja nastopati pred javnostjo ali ga ne želijo izpostaviti s posnetkom ali fotografijo, to spoštujemo. Med temi petimi otroki, ki jih imamo, sta po mojem dva takšna, ki razen fotografije medijske izpostavljenosti zaradi bolezni ne bosta zmogla. Prav je, da se spoštuje starše in njihove občutke. 

Svoje poslanstvo delite tudi z učenci. Kako se oni odzivajo na to, kar počnete?
Starši otrok mi sami povedo, da se je otrokom razvil velik občutek empatije. Dejansko tudi neke posebne odgovornosti, ki je prej mogoče niso toliko čutili. Otroci se radi odzivajo, so radi del tega in lepo je, ker so se tudi moji nekdanji učenci, ki so zdaj že starši, nekateri med njimi tudi v tujini, odzvali, naredili verige zbiranja, na primer na Nizozemskem, v Švici, Ameriki. Čuti se ta povezanost tudi zdaj, ko so odrasle osebe. Zdaj oni meni pomagajo, prej sem jaz njim, jih učila, zdaj pa so oni tisti. 

So otroci ponosni na vas?
Mislim, da smo drug na drugega zelo, zelo ponosni. Jaz jim vedno povem, da so oni moji prvi dragoceni, dobrodelni škratki, ker so oni naredili to Palčico. Učiteljica sem že 26 let in česa takega nekako nisem imela v načrtih. Vesela sem, da se je to zgodilo skupaj z njimi in njihovimi starši. Tudi učenci iz višje triade, srednješolci, študenti ... vse to se je povezalo v lep krog. 

Koliko energije, časa, birokracije je vse, kar se vam je v zadnjih nekaj mesecih zgodilo, potegnilo za seboj?
Z birokracijo se ne uspem veliko ukvarjati. To je prevzela prijateljica Katarina Podgajski. V naši ekipi je tudi zdravnik, ki tudi z medicinskega pogleda ureja stvari. Te stvari seveda vzamejo čas, ampak je ta čas zelo smiselno vzet in lepo je tak čas živeti. 

Kako poskrbite zase, kako nabirate energijo?
Zdi se mi, da me take stvari polnijo, ne vzamejo mi energije. Brez teh stvari bi bilo življenje siromašno, brez mavričnih barv. Sicer pa se rada sprehajam v naravi s svojo kosmato kepico sreče. Kakšno knjigo preberem, če je čas. Rada spletem kakšno dekico tudi za otroke svojih nekdanjih učencev in učenk. Od kar sem Palčica nisem uspela nobene dekice splesti, tako da se bom potrudila nadaljevati tudi s tem. 

Načrti za 2020 so zastavljeni. Nameravate v takem tempu nadaljevati?
Mislim, da se bo tempo nekoliko umiril, predvsem zaradi tega, ker bo po mojem manj javnosti izpostavljeno. Vsekakor pa bomo še naprej pomagali otrokom različnih ranljivih skupin, ne le bolnim, tudi socialno ogroženim, jim stopili naproti, pokazali neke poti, mogoče tudi s pogovori, se povezali s starši in nekako stkali neko tako mrežo življenja, s katero se vsi učimo in si drug drugemu na podlagi zaupanja pomagamo. 

Se boste podali tudi kaj v pisateljske vode, boste kaj prelili na papir?
Bilo bi lepo. Nekaj knjigic sem že napisala, ampak bolj didaktično matematičnih, sem namreč avtorica nekaterih delovnih zvezkov matematike. Je pa res mama vedno govorila, da bo prišel čas, ko bom pisala pravljice in stvari, ki jih čutim, prelila na papir. Ko se je začela dogajati Palčica, je rekla, da je mogoče to zdaj tisto obdobje, ko bom sebe zlila na papir.

dezurni@zurnal24.si