"Obema se je zdelo zelo pomembno, da smo dosegli dogovor, saj vsi vemo, da se mudi," je na današnji tiskovni konferenci ob podpisu donatorske pogodbe, s katero bo ZPMS prevzel donatorska sredstva v višini 2.300.000 evrov za plačilo stroškov zdravljenja malega Krisa Zudicha, povedala generalna sekretarka ZPMS Breda Krašna.
Poudarila je, da so v ZPMS zelo ponosni, da je društvo Palčica Pomagalčica prav njih izbrala za sodelovanje in zagotovila, da bodo izpolnili vse, kar je zapisano v donatorski pogodbi.
Predviden aneks v višini 100 tisoč evrov
Po pogodbi bo družina prejela 2,3 milijona evrov za zdravljenje Krisa, predvidena pa je tudi možnost aneksa o donaciji v višini 100 tisoč evrov za morebitne stroške prevoza, nastanitve, ki bodo nastali v času zdravljenja.
Predsednica Palčice Pomagalčice Larisa Štoka je povedala, da so se glede izbire humanitarne organizacije posvetovali s centrom nevladnih organizacij. "Na centru nevladnih organizacij so nam ponudili pomoč, nekaj imen večjih humanitarnih organizacij," je pojasnila Štokova. "Želja vseh nas je bila, da je to organizacija, ki ima za sabo večletno delovanje. Hkrati je prevladala okoliščina, da ima ZPM v ospredju pomoč otrokom." Izrazila je zadovoljstvo, da jim je tako velika humanitarna organizacija odprla vrata.
Že uredili vse potrebno
Pri ZPM so povedali, da so z družino že navezali stike in uredili vse potrebno, da bodo lahko račun poravnali, takoj ko bo treba plačati zdravilo.
Po informacijah Krisovih staršev naj bi v desetih dneh prejeli dokončen datum njegovega zdravljenja v ZDA, nato pa bodo takoj poskrbeli, da bodo sredstva pravočasno nakazana. Zbrana je vsa potrebna zdravstvena dokumentacija, opravili so še nekaj dodatnih preiskav v Ljubljani, zdaj pa samo še čakajo na pot, je povedala Štoka.
Glede na to, da so v akciji zbrali prek tri milijone evrov, je novinarje zanimalo tudi, kaj bo s preostalim denarjem. Pri Palčici Pomagalčici so potrdili, da bodo sredstva namenili za pomoč otrokom s podobnimi zgodbami.
"Razmišljali smo, da bomo vsake tri mesece predstavili zgodbo otroka, ki potrebuje pomoč," je povedala Štokova. "Seveda se bomo povezali z zdravniki. Radi bi si za te zgodbe vzeli čas, ne želimo si, da bi v naglici prihajalo do zlorab."
Sredstva zbrali v zgolj 150 urah
Društvo Palčica Pomagalčica je za Krisa z neverjetnim odzivom v le 150 urah uspelo zbrati neverjetnih 3,8 milijona evrov. A ker se je izkazalo, da društvo nima statusa humanitarne organizacije, bi moralo od zbranega zneska plačati 25 odstotkov akontacije dohodnine, kar pomeni dobrih 950.000 evrov, približno 940 tisoč evrov pa bi morala plačati še Krisova družina kot prejemnica donacije.
Rešitev za davčni zaplet
Za nastali zaplet so našli rešitev s pomočjo Zveze prijateljev mladine - davka jim ne bo treba plačati, tako, da bo družina denar prejela preko ZPM, ki ima zahtevani status.
Krisova zgodba je v zadnjih tednih ganila tako rekoč vso Slovenijo, ljudje so stopili v akcijo, ki so se ji pridružili tudi v tujini.
Zdravilo lahko prejme do dopolnjenega drugega leta
"Kris ima še slabe štiri mesece časa, da iz Združenih držav Amerike dobi revolucionarno zdravilo. Ker v EU še ni registrirano, ga morajo starši plačati sami in tako zbrati 2,3 milijona evrov," so ob prošnji za pomoč na Facebookovi strani zapisali v društvu, kjer se v imenu staršev obračajo na vse ljudi, da pomagajo Krisu v bitki za življenje.
Kris trenutno v breme ZZZS prejema zdravilo Spinrazo za spinalno mišično atrofijo, zaradi katerega se mu stanje sicer izboljšuje, a starši polagajo upe na revolucionarno zdravljenje z novim zdravilom Zolgensma v ZDA, saj v Evropi preko Evropske agencije za zdravila še ni registrirano za promet v EU.