Foto: Z. A. Neža Arnolj Dveletna Neža še leži na Kliničnem oddelku za otroško kirurgijo in intenzivno terapijo na UKC Ljubljana, kjer so pred mesecem dni ugotovili, da zdravljenje zaradi možganskih poškodb in slabega delovanja srca ni več utemeljeno in da nima več možnosti za življenje.

Zato so jo odklopili s sistema LVAD (zunajtelesnega krvnega obtoka) ter napovedali, da bo takoj zatem umrla. Starša, ki sta zaradi te odločitve izgubila zaupanje v zdravnike, sta ob deklici 24 ur na dan.

Preberite: Odklopili so jo z aparatov, misleč, da bo umrla, a dveletna Neža še živi

Zajoče, ko ji kaj ni všeč

"Neža je vedno bolj odzivna, v zadnjih dneh velikokrat zajoka, ko ji kaj ne paše, recimo, ko jo pobožam z mrzlimi rokami," pravi mama deklice glede katere zdravniki trdijo, da nima več polja zavedanja in ji nudijo paliativno oskrbo. 

Družina še vedno skuša najti tujo bolnišnico, v kateri bi jo ponovno pregledali in povedali, kakšne možnosti ima. Vendar je na podlagi zdravstvene dokumentacije iz UKC Ljubljana, v kateri je zapisano, da je nadaljevanje zdravljenja neutemeljeno, to pravzaprav nemogoče. Starši si tako prizadevajo, da bi pridobili drugo zdravstveno mnenje neodvisnega strokovnjaka iz tujine, ki bi deklico osebno obravnaval. 

Pitako: Transfer mora odobrit predstojnik oddelka

"V tem primeru brez dogovora z vodstvom oddelka ne bo nihče prevzel odgovornosti za sprejem deklice, ki je na intenzivni negi. Predstojnik oddelka je tisti, ki premestitev odobri in se dogovori za transfer," pravi odvetnik Andrej Pitako, ki hkrati ocenjuje, da bi na podlagi dosedanjega dobrega sodelovanja s centrom na Dunaju in Münchnu bilo to možno.

UKC je sicer že bil v kontaktu s pediatrom iz Münchna, vendar starši možnosti za pripravo drugega mnenja pri pediatru niso sprejeli.

Kot so nam pojasnili, menijo, da bi drugo mnenje pripravil v sodelovanju z UKC Ljubljana in na podlagi obstoječe dokumentacije, za katero pa sumijo, da ni verodostojna oziroma ne izraža dejanskega stanja. Neža se, kot opažajo starši, v zadnjem mesecu odkar so jo odklopili iz naprav in zmanjšali pomirjevala, spreminja, odziva se na dražljaje, pije čaj in odvaja blato in vodo.

Predstojnik: Če boste našli bolnico, vas bomo podprli

Foto: Žurnal24, prim. Ivan Vidmar, dr. med., svetnik Ivan Vidmar Predstojnik oddelka primarij Ivan Vidmar je staršem včeraj ponovno zagotovil, da bo vodstvo oddelka podprlo premestitev dveletnice, če bodo starši našli bolnico, ki jih bo sprejela. Kot kaže pa so na oddelku gluhi za prošnje staršev, ki želijo, da jim pomagajo deklico odpeljati nekam, kjer bi jo ponovno pogledali.

"Ne dopustim, da bi Nežo pregledali in nadaljevali zdravljenje isti zdravniki, ki so pred mesecem dni dvignili roke od nje," pravi mama, ki dvomi v pravilen postopek in način zdravljenja (ali je deklica sploh potrebovala zunajtelesni obtok, zakaj ji ga je namestil srčni kirurg za odrasle, zakaj iz cevi niso odstranili krvnih strdkov, ki so poškodovali možgane, zakaj so jo, čeprav je srce delovalo z enako močjo kot ob sprejetju, sploh odklopili...) in zato meni, da se zdravniki na UKC Ljubljana skušajo izmakniti obravnavi tujega strokovnjaka, ki bi napake lahko potrdil.

Zakonodaja: Drugo mnenje pripravijo zdravniki z iste ustanove

"Glede pridobivanja drugega mnenja so v Sloveniji težke omejitve. Ko gre za zdravljenje na sekundarnem nivoju, zakon določa, da morajo drugo drugo mnenje zagotoviti znotraj te iste zdravstvene ustanove. To drugo mnenje je krito s strani zdravstvene zavarovalnice. Drugega mnenja, ki bi bilo pridobljeno zunaj inštitucije, v kateri se zdravi bolnica, zavarovalnica ne krije," razlaga zastopnica pacientovih pravic Olga Petrak.

Ko ji pojasnimo, da so drugo mnenje in zdravljenje v tujini starši pripravljeni plačati tudi sami, da pa je težava v dokumentaciji, zastopnica druge rešitve, kot da rešitev najdejo v bolnišnici, ne najde.

"Poznam sicer podoben primer, ko so v bili zdravniki na oddelku pripravljeni urediti tako, da je k njim prišel strokovnjak iz tujine in naredil drugo mnenje in so sami v bolnišnici našli rešitev. Menim, da to ne bi smela biti težava, saj je tudi zdravnikom v interesu najboljše za otroka, hkrati pa je drugo mnenje pomembno tudi za to, da starši dobijo uvid v realno stanje. Verjamem, da se da pridobiti drugo mnenje tujega strokovnjaka na podlagi osebne obravnave, če je le volja."

Komunikacija zdravnika s pacientom velika težava

"Pojasnilna dolžnost v komunikaciji med zdravniki in bolniki v Sloveniji zelo, zelo šepa, razlog za to pa je, da druga stran ni prizadeta in se ne more pogovarjati s pacientom primerno. Ko gre za zelo hude stvari, človek ni sposoben sprejemati informacij," pravi zastopnica pacientovih pravic. Podobnega mnenja je tudi odvetnik Pitako. "Klasičen problem medicine je komunikacija, dajanje jasnih podatkov pacientu."

sergeja.hadner@zurnal24.si