Deček s spinalno mišično atrofijo Kris Zudich, za katerega je denar zbirala vsa Slovenija, danes odpotuje v ZDA, kjer ga bodo zdravili v kliniki UCLA (The University of California) v Los Angelesu. V kliniki naj bi ostal od dva do štiri mesece. "Našemu Krisu ste omogočili prihodnost. Hvala vsej Sloveniji, ki ima res veliko srce," je pred odhodom na letalo povedala Krisova mama Ana Jerak. Dodala je, da ostajajo pozitivni in da bodo to zgodbo končali tako, kot so jo začeli. Mirno in pozitivno. Starša sta lahko še toliko bolj pomirjena, ker jih na letalu spremlja tudi zdravnik.
Kot so pred nekaj dnevi sporočili iz društva Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki, je družina od klinike UCLA že prejela račun za zdravilo v višini i 2.234.031 dolarjev.
Sredstva zbrali v pičlih 150 urah
Društvu Palčica Pomagalčica je z neverjetnim odzivom v le 150 urah za zdravljenje Krisa uspelo zbrati neverjetnih 3,8 milijona evrov. Ker se je izkazalo, da društvo nima statusa humanitarne organizacije, bi moralo od zbranega zneska plačati 25 odstotkov akontacije dohodnine, kar pomeni dobrih 950 tisoč evrov, približno enaki znesek pa bi morala plačati še Krisova družina kot prejemnica donacije.
Zato je društvo z Zvezo prijateljev mladine podpisalo donatorsko pogodbo, s katero je ZPMS prevzela donatorska sredstva v višini 2.300.000 evrov za plačilo zdravila. Stroške za let je po navedbah Palčice Pomagalčice prevzel srbski poslovnež Milodrag Kostič.
Upanje polagajo na novo zdravilo
Kris trenutno v breme ZZZS prejema zdravilo Spinrazo za spinalno mišično atrofijo, zaradi katerega se mu stanje sicer izboljšuje, a starši polagajo upe na revolucionarno zdravljenje z novim zdravilom Zolgensma v ZDA, saj v Evropi preko Evropske agencije za zdravila še ni registrirano za promet v EU.
Kako fino preusmerjanje od ureditve ukinitve dopolnilnega zavarovanja.....
Zanimivo bo, kaj če zdravilo ne bo učinkovalo? Đržavni pogreb s žajfastim govorom borata.
Srečno in uspešno okrevanje Kris! PS: Ata Zudič bi si pa lahko malo pokrpal hlače pred odhodom.