"Dragi moji, pred dnevi je v večnost zaspala naša Sofia. Ne dojemam še povsem in z njo v naročju sem čakala, da se prebudi, sedaj pa mislim, da me bo vsako naslednje jutro prebudilo njeno čebljanje iz posteljice. Prosim lepo, ne pošiljajte sveč, lahko pa nakažete na TRR Zavoda 13 in s tem pomagate, da z isto vnemo delamo to, česar brez nje nikoli ne bi," je Petra Greiner, ustanoviteljica Zavoda 13, zapisala na svoji Facebook strani. Sofia se je rodila s prirojeno genetsko napako – trisomija.
Petra je zavod ustanovila, ker se starši otrok z redkimi boleznimi soočajo s situacijami, ko morajo sami iskati načine, kako pomagati svojim otrokom, namesto da bi bila pomoč sistemsko urejena. Pogosto so prepuščeni sami sebi, od strokovnjakov ne dobijo ustreznih informacij, ampak so jih prisiljeni sami iskati na internetu, je še opisala. Tako se v Zavodu 13 trudijo staršem posebnih otrok nuditi ustrezno podporo.
Z ustanovitvijo Zavoda 13 je spodbudila k ozaveščanju o drugačnosti, sprejemanju otrok s posebnimi potrebami in zagotavljanju potrebne pomoči in podpore tem družinam. Pripravila je več odmevnih razstav in dogodkov, s katerimi odstira tančice strahu in stigme z različnih pojavnih oblik drugačnosti.
Družini izrekamo globoko sožalje.
Kaj delajo doktorji , da zarodku ne ugotovijo napak ?
Spet ena izmed Aninih “znanih” slovenk....
žal je danes to bolj pravilo kot izjema, da smo v večini primerov prepuščeni sami sebi. Vse institucije, zdravstvo, vzvodi, …