Hemofilija je prirojena motnja strjevanja krvi, pri kateri je odsoten oziroma je znižana koncentracija faktorja za strjevanje krvi, kar pomeni, da je lahko oseba s hemofilijo v resni življenjski nevarnosti že ob najmanjši krvavitvi. Pri nas ima to bolezen 205 moških, ženske pa hemofilija prizadene izjemno redko. V isto skupino bolezni, za katere so značilne motnje v strjevanju krvi, spada tudi manj znana von Willebrandova bolezen, s katero se v Sloveniji spopada 164 ljudi.

Primer dobre prakse

Ob svetovnem dnevu hemofilije, 17. aprila, so v Društvu hemofilikov Slovenije skupaj s strokovnjaki želeli opozoriti na pomen celostne zdravstvene oskrbe bolnikov s prirojenimi motnjami strjevanja krvi, ki je v Sloveniji za zgled drugim državam. "Zaradi uspešnega sodelovanja med bolniki in zdravniki pri nas lahko rečemo, da je mogoče ustvarjalno živeti kljub hemofiliji," je na dogodku povedal Jože Faganel, bolnik s hemofilijo A in predsednik Društva hemofilikov Slovenije. Po njegovih izkušnjah se je prav zaradi sodelovanja med zdravniki in bolniki življenje s hemofilijo bistveno izboljšalo. V društvu zato upajo, da se razmere zaradi trenutne negotove družbene, finančne in politične situacije ne bodo spremenile in bodo še naprej lahko računali na vedno dosegljive in zadostne količine strjevalnih faktorjev, ki jih potrebujejo bolniki.