“Multipla skleroza (MS) najpogosteje prizadene mlade, ravno ko so na začetku družinske in karierne poti,” razlaga Nataša Koncilja, predstavnica Združenja MS Slovenije in predsednica obalne podružnice. Svetovni dan MS, ki je letos 29. maja, je namenjen ozaveščanju širše javnosti o tej bolezni pa tudi bolnikov o možnostih, ki jih ponuja združenje, ter spodbujanju k pozitivnemu razmišljanju.

Prilagoditev bolezni

“Ko sem pri še ne 25 letih izvedela za bolezen, so bili najprej solze in šok. Nevrologinja me je podučila, da je s to boleznijo mogoče živeti, a je treba življenje nekoliko prilagoditi,” pravi sogovornica. “Mladim, ki jih prizadene MS, svetujem, naj nadaljujejo začrtano pot, a se obenem obvarujejo pred tveganji, ki jih prinaša bolezen,” sporoča. Najslabše je, če se bolniki socialno izolirajo. Združenje MS Slovenije, ki deluje že 40 let, šteje 2.200 članov. Omogoča jim rehabilitacijo v zdraviliščih Topolšica in Laško ter enkrat na leto organizira gibalne in družabne dejavnosti.

Varčevanje pri bolnikih

“Nekateri naši člani so poskušali pridobiti osebnega asistenta, pa za to ni denarja. Program osebnega asistenta bi morali širiti, saj je bistvenega pomena za nevrološke bolnike in za razbremenitev njihovih družin,” poudarja Konciljeva. Primanjkuje tudi nastanitvenih centrov za težje bolnike, saj domovi za ostarele niso primerni za mlade. Bolniki pogrešajo tudi celovitejšo obravnavo. Ponekod v tujini pri diagnosticiranju poleg nevrologa sodelujeta še vsaj delovni terapevt in psiholog, pri nas pa se žal zatakne že s predolgimi čakalnimi dobami.