Dobila sem opomin, ne pa tudi izključitve

"Ko sem začutila bulico, sem bila še na porodniškem dopustu, moja hčerka Ela je bila takrat stara devet mesecev. V prsih sem začutila bulico, ki je bila velika kak centimeter. Ni bila velika. Takoj sem odšla na ginekološki pregled, kjer je ginekolog zaključil, da to ni nič resnega, da gre najverjetneje za vodno bulico, saj da rak ne raste tako hitro. Napisal mi je sicer napotnico pod hitro, a rekel, da ne verjame, da je kaj narobe," začetek svojega boja z rakom opisuje Darja Molan Požun. 

V Ambulanti za bolezni dojk v Brežicah je prišlo do zapleta z datumi; poslali so ji napačnega, ko se je oglasila, v ambulanti ni bilo nikogar. "Sledil je dopust, mene pa je 'ščipalo'. Ne rak, grizel me je občutek, da je nekaj narobe." Po mesecu dni je šla še enkrat do ginekologa, bula je bila takrat velika že dva centimetra. Še vedno je bil prepričan, da ni nič narobe, saj da rak tako hitro ne raste. Izdal je še eno napotnico, ki jo je tokrat odnesla v Novo mesto, čeprav jo je ginekolog opozoril, da so čakalne dobe tam običajno daljše, pravi Molan Požunova. "Prosila sem ga, da mi napiše napotnico pod nujno, a dobila odgovor, da mi s svojimi 30-letnimi izkušnjami zagotavlja, da to ni rak in da je napotnica pod nujno le za rakave bolnike. Kar pa da jaz zagotovo nisem."

Osebni arhiv

Na testiranje in operacijo še mama

Diagnoza je prinesla šok, jok, o raku ni vedela ničesar le to, da ljudje umirajo zaradi njega. "Sprejel me je kirurg, ki me je kasneje operiral, in mi je rekel 'zdaj ste pol leta naši'. Po vseh tednih, ko sem se morala praktično boriti za svojo diagnozo, sem dobila ogromno energije, tisti dan, ko so me sprejeli, so lepo poskrbeli zame, hitro je šlo naprej. Do tiste točke, kjer sem se soočila s čakalno dobo za operacijo. Tri tedne sem čakala. Ko je končno prišel tisti dan, sem tipala že tri centimetre veliko bulo, kar me je takoj uvrstilo v stadij dva. Imela sem veliko srečo, da vsaj bezgavke niso bile okužene."

Izvidi analize tvorbe so pokazali, da gre za eno najbolj agresivnih oblik raka, ki ne reagira niti na hormonska niti na biološka zdravila, v poštev je prišla le kemoterapija. Vmes so jo testirali še na okvarjen gen BRCA, izkazalo se je, da ga ima. V družinah, kjer se deduje mutacija gena BRCA, praviloma najdemo več članov družine, ki zbolijo za rakom dojk in/ali jajčnikov že pred 50. letom starosti

Zadnje ugotovitve raka jajčnikov, dodaja Molan Požunova, kažejo, da ta rak kot tak po večini sploh ne obstaja, da gre za napredovano bolezen raka jajcevodov. Ker je v jajcevodu, ga ne vidijo, saj gre za tako debelo ovojnico, da se pri ultrazvočnem pregledu ne vidi. Razširi se na jajčnik, ki pa ne boli. Ko bolnica zazna težave, to pomeni, da se je rak že razširil na sosednje organe.

"Glede na moje rezultate so mi svetovali, da se odločim za odstranitev dojk, saj je bila zelo velika verjetnost, da se bolezen ponovi. Skorajda 100-odstotna. Nobenih težav nisem imela s tem."

Osebni arhiv

Vem, da zmoreš, Darja

Dan po prejeti diagnozi je sicer inženirka elektrotehnike začela pisati blog, s katerim je naletela na izjemen odziv. Če se dlje časa ni oglasila, so bralci že začeli spraševati, če je vse v redu. "Po končanem zdravljenju, leto in pol kasneje, sem se odločila, da bom izdala knjigo. V prvi vrsti je namenjena bolnicam, da bodo s knjigo v roki vedele, kaj jih čaka, da se bodo nekako lažje podale na to pot. Ko človeka soočijo z diagnozo rak, se znajde v popolnoma novem svetu. Ne ve, kaj ga čaka."

Knjiga z naslovom 'Vem, da zmoreš, Darja', je nekakšen dnevnik / priročnik. Kot bolnico so jo zanimale specifike raka kot takšnega; pri raziskovanju je sodelovala z nekdanjo sostanovalko iz študentskih let, ki je ravno takrat specializirala na radiološkem oddelku Onkološkega inštituta. Spraševala je kirurga, onkologinjo, dobila ogromno podatkov. "Ko so se ženske že same začele obračati name, sem si rekla, da bom izdala knjigo blogov, poleg tega pa sem se odločila še za dodatek podatkov, ki jih bolnica v času zdravljenja potrebuje."

Gre za vrsto zapisov; od ginekologinje, ki je hkrati tudi predsednica obsoteljskega in posavskega društva za boj proti raku. Napisala je prispevek glede vloge ginekologa pri zgodnjem odkrivanju raka. Zdravnica v Novem mestu, ki je odkrila avtoričinega raka, je napisala prispevek o delovanju njihove ambulante za bolezni dojk, kako si želijo več časa za bolnike, ki že zbolijo, imajo pa ga premalo. Slovenija je še vedno slabo pokrita s presajalnim programom Dora, čeprav, dodaja avtorica knjige, se tudi na tem področju stvari izboljšujejo. V knjigi so zbrani tudi podatki o Onkološkem inštitutu in društvih, kot so Europa Donna in Društvo onkoloških bolnikov ter društva za boj proti raku.

Med drugim je svoj zapis dodala tudi začetnica psihoonkologije pri nas, prim. Marija Vegelj Pirc, ki je hkrati tudi predsednica društva onkoloških bolnikov. "Rak ni le fizična bolezen, ta bolezen za seboj potegne kup stvari, psihološko, socialno, finančno gledano. Vsa ta vprašanja, ki sem jih imela sama, sem jih zastavila psihoonkologinji in ta najin pogovor objavila v knjigi. Skratka, knjiga je nekakšen skupek ogromno podatkov za pomoč ženskam, ki se soočijo z diagnozo rak." Knjiga je v prevodu, tržili jo bodo na angleškem trgu.

V zadnjem letu je knjigo promovirala po knjižnicah, na vsako predstavitev je prinesla učni model silikonskih dojk s tumorji. "Ko sem bila v prvem letniku fakultete, smo imeli zdravniški pregled, na katerem mi je medicinska sestra v roke dobesedno porinila ta učni model. Ko sem ga tipala, nisem mogla verjeti, da je rak tako trd. Ko sem sama zatipala bulo na dojki, sem - verjeli ali ne - vedela. In zato sem bila tako vztrajna pri zdravnikih. Če je to meni rešilo življenje in če lahko sama s temi predstavitvami rešim vsaj eno življenje, je namen dosežen."

Cilj preživeti vsak dan

Dva tedna po operaciji, tik pred prvo kemoterapijo, je Darja takrat le Molan sprejela povabilo na praznovanje rojstnega dne, kjer je spoznala svojega bodočega moža. "Že v drugem stavku sem mu povedala, da sem zbolela za rakom, a me je kljub temu zvečer že povabil na zmenek. Bila sva si v oporo, pomagali so mi starši, energijo mi je dajala hčerka in pisanje blogov."

Dolgoročnih ciljev, pravi, si ni postavljala, bolezen je sprejela. Kot izredno dobro odločitev v svojem življenju izpostavi zavarovanje za primer hudih bolezni, ki ga je sklenila pri svojih 20-tih letih. Ob diagnozi je dobila dovolj sredstev, da je leto in pol finančno gledano preživela brez težav.

Ko je dala zdravljenje skozi, je začela iskati službo. "Težava je bila, ker sem pisala blog in vsi so vedeli, kdo sem, kaj sem, kakšna je moja izkušnja. Google vse najde. Sem univ. dipl. inž elektrotehnike, imam torej dobro izobrazbo, a nihče me ni želel zaposliti, vsi so se bali mojega raka, spraševali so se, ali bom sploh zmogla. Če preživiš raka, preživiš, po drugi strani pa te selekcionira družba. Žal."

V začetku oktobra je vendarle dobila službo. Sanjsko, pravi. Je v njeni stroki, primerna njeni izobrazbi, pogodba je za nedoločen čas. Gre za visokotehnološko podjetje, ki je le devet kilometrov oddaljeno od njenega bivališča na Raki. "Očitno sem morala pred tem dobiti vse zavrnitve, da se mi je zgodila ta priložnost," se optimistično nasmeji.

Rak, pristavi, ji je prinesel to, da se je prenehala smiliti sama sebi, pozabila na vse zamere, osredotočila se je le nase, na hčerko in na naslednji dan. Pomembno ji je bilo, da vsak dan preživi in doživi naslednjega. "Le to. To so bili kratkoročni cilji, ki sem si jih postavljala skozi bolezen. Potem sem si zadala cilj, da izdam knjigo, nato da dobim službo. Zdaj si postavljam cilje v službi in doma. Naučila sem se, da brez ciljev ne znam več živeti. Škoda je vsakega dne, da človek nima cilja pred seboj. Ne vemo, koliko jih imamo. Zbolela sem za rakom, imam to srečo, da sem še tu. Dobila sem opomin, ne izključitev in tega se zelo dobro zavedam."

Darja je aktivna članica Europe Donne, za katerega poudari, da je izredno pozitivno združenje. "Družimo se, izmenjujemo izkušnje, hodimo na izlete, zabave. Vsaka nova bolnica, ki ima kakšno vprašanje, ima Europa Donna odgovor. Ko ženska zboli za rakom dojk, se znajde v popolnoma novem svetu. Toliko podvrst raka je, ogromno je vprašanj. Bolnica težko najde vse odgovore, onkologi včasih nimajo časa, včasih jih bolniki niti ne upajo vprašati, Europa Donna res opravi veliko delo ne le pri osveščanju, pač pa tudi takrat, ko je diagnoza že postavljena."

Ženska na pragu 30-tih, ki ima za seboj soočenje z rakom, pristavi nasvet. "Enkrat sem slišala dobro pripombo; če si najdemo vsak dan čas, da se naličimo, si bomo tudi enkrat na mesec, da se bomo pregledale. Deseti dan po prvem dnevu zadnje menstruacije; pod tušem, leže, kakorkoli. Nujno si je potrebno pregledati obe dojki, bezgavke pod pazduho in ključnične bezgavke. Rak, če je, bo. Bo rastel, se bo širil, sam od sebe ne bo izginil!"

Ženske žal še vedno ne upajo iti k zdravniku, se soočiti z diagnozo. Ko pridejo, je lahko že prepozno. Rak je danes ozdravljiva bolezen, v zgodnji obliki v kar 95 odstotkih. "Ja, če bo kemoterapija, bodo šli lasje. Ampak kaj je to v primerjavi s smrtjo?" Pri polovici žensk, ki pridejo z diagnozo na Onkološki inštitut, je rak že v bezgavkah. Pri mlajših od 40 let je takšnih 75 odstotkov. To je zelo zelo zaskrbljujoč podatek, ki pove le to, da premalo naredimo zase. Ženske smo tiste, ki imamo zdravje v svojih rokah!

barbara.barbic@zurnal24.si